La Enfermedad de Huntington es una patología rara y su prevalencia en España se aproxima las 4.000 personas. Además, más de 15.000 están en riesgo de haber heredado el gen que desencadena la enfermedad, informa 'Diario Médico'.
Entre sus síntomas, destacan las alteraciones motoras -pérdida de movilidad y corea-, los trastornos cognitivos -pérdida de la función mental- y los psiquiátricos -pérdida de la estabilidad emocional-. Se trata de una patología neurológica rara que pertenece al grupo de las demencias primarias y consiste en un trastorno hereditario que degenera progresivamente el sistema nervioso central, y suele debutar entre los 35 y los 50 años.
Para mejorar el gran desconocimiento que existe sobre la patología se ha publicado la guía 'Preguntas y respuestas sobre la Enfermedad de Huntington', en la que, con una batería de más de 70 preguntas, los pacientes pueden conocer todos los aspectos relacionados con esta enfermedad.
"El libro recoge temas tan importantes como las características principales de la patología, los síntomas, la genética y la herencia, el diagnóstico, los tratamientos, la calidad de vida y los servicios existentes de ayuda a las personas afectadas", explica Justo García de Yébenes, jefe de la Unidad de Enfermedades Neurodegenerativas del Hospital Ramón y Cajal.
El manual, realizado por la Asociación Corea de Huntington Española con la colaboración de UCB Pharma, tiene el objetivo de ser un libro de consulta con información útil y práctica para ayudar a los pacientes a afrontar el diagnóstico de esta enfermedad.
Fuente: Solidaridad Digital, 26/06/09
Enlaces de Interés:
Asociación Corea de Huntington Española
Medline Plus Enciclopedia Médica
Hola ,soy familiar de un enfermo de corea de huntington, necesita ayuda para el aseo personal,comer ,vestirse etc Nececito asesoramiento y ayuda pues necesita atención las veinticuatro horas,quisiera saber de alguna residencia en Tenerife donde pueda estar,actualmente esta´siendo atendido por su madre que se encuentra enferma ,ya que los demás trabajamos.Necesito ayuda,me gustaría un lugar donde pueda ocupar su tiempo libre haciendo actividades o rehabilitando.Espero su respuesta,un saludo Luisa.
Estimada Luisa,
A continuación le indico un listado de entidades que le pueden asesorar sobre esta enfermedad y además un servicio de información sobre enfermedades raras:
ASOCIACIONES DE HUNTINGTON
• La Asociación Corea de Huntington Española (ACHE), con carácter nacional, fue constituida a fin de promover el conocimiento acerca de la enfermedad, dar información, apoyar la investigación que se lleva a cabo en nuestro país, y brindar apoyo a los familiares y pacientes afectados.
Es una organización no lucrativa afiliada a la Asociación Internacional de Huntington (IHA). Sus miembros incluyen personas con la enfermedad, familiares, profesionales de la salud y ciudadanos solidarios.
Calle Fray Junípero Serra nº 23,º 28320 - Masnou, El Teléfono: 935 55 33 54 Fax: 935 55 21 30 E-mail: info@e-huntington.org
• Asociación de Pacientes de Huntington
Dirección: Apartado de Correos nº 28,º 11510 - Puerto Real
Teléfono: 679 89 71 58
Web: http://www.a-huntington.org/
• Asociación de Enfermedad de Huntington
Dirección: Calle Ducado nº 4,º 41006 - Sevilla Teléfono: 954 51 41 81
E-mail: venceba@telefonica.net
• Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington
Dirección: Calle Molino nº 2,4º B 06400 - Badajoz
Teléfono: 924 80 54 13 Fax: 924 80 39 08
E-mail: mercedes@e-huntington.org
Web: www.aexeh.es
• La Asociación de Huntington de Castilla y León tiene entre sus fines el ayudar a los afectados y sus familiares mediante programación de charlas, publicaciones, seminarios; recabar fondos de las distintas administraciones y proporcionar apoyo psicológico.
Entre las actividades realizadas cabe destacar:
- la organización de conferencias y talleres,
- el programa de respiro familiar y
- las VII Jornadas Informativas sobre la Enfermedad de Huntington.
Dirección: Paseo Comendadores S/N (Centro SocioSanitario "Graciliano Urbaneja") S/N,º 09001 - Burgos Teléfono: 947 26 62 60
E-mail: coreahuntingtoncyl@portalsolidario.net
• Asociación Cordobesa de Enfermedad de Huntington
Dirección: Apartado Plaza de Cuba nº 7,2º 3ª
14014 - Córdoba Teléfono: 957 43 13 39 E-mail: alcalasanz@hotmail.com
El Servicio de Información y Orientación en Enfermedades Raras (SIO) es un servicio único en España. Supone el termómetro más importante de la situación de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias en España.
Desde el SIO buscamos dar respuesta a dos de las necesidades expresadas por los afectados, familiares y profesionales de la salud: la falta de información sobre enfermedades raras (ER) y el asilamiento que sufren los afectados.
Se trata de un Servicio que trabaja con una base de datos a nivel nacional que nos permite crear redes de pacientes, romper la cadena de aislamiento, dispersión y soledad en que se encuentran y, además, constituye el canal de información y apoyo para este colectivo.
¿Cómo contactar?
Con la intención de ofrecer un servicio lo más eficiente posible, el SIO recomienda a los afectados o personas interesadas que revisen, en primer lugar, el Listado de Asociaciones miembros de FEDER para verificar si su consulta está relacionada con una patología integrada en alguna de ellas. De ser así, le recomendamos que se ponga en contacto con dicha asociación.
Igualmente, desde el SIO insistimos en la importancia de cumplimentar los campos obligatorios que aparecen en el Formulario de Consulta con el fin de ofrecer un servicio lo más eficiente y rápido posible.
Formas de contacto:
-Por correo electrónico, rellenando el Formulario de Consulta
-Por Consulta Privada a través de Internet
-Por teléfono: Llamando al número 902 18 17 25
Eso que dice de la asociacion, de dar informacion es mentira, preguntenle sobre la pagina, ..cuando se oculta informacion a alguien que conduce, se castiga..( uy, la pagina esta rota!) por que sera? eso es informacio? ja ja! que te den libro de la enfermedad y se arrepientan de haberlo dado, poniendo en el, ...que es muy importante toda la informacion..., eso es informacion? Y apoyo, mentira, te echan, y encima piden dinero en tu nombre!!!
Mi madre está enferma de huntington.
Nadie se imagina lo que estamos pasando. En tan solo 3 años ha pasado de ser normal a ser 100% dependiente. Sus brazos se han paralizado, sus piernas tambien, tiene una rigidez extrema, no habla, cada vez que bebe agua estamos preparados para ayudarla porque se asfixia...
Es una pena que no se investigue mas en esta enfermedad porque no se puede hacer nada y cada dia va a peor.
Quizas lo tengamos tambien nosotros que somos sus hijos.
Ella era una mujer preciosa y cada dia que veo sus ojos pidiendo ayuda a pasar esto lo antes posible me derrumbo... en fin así es esta puta vida.
Luego ves a gente mala que viven hasta los 90 años... mi madre tiene 55.
No es justo.
Tenia que escribirlo.
Gracias
hola estoy mal xq mi hija tiene esta enfermedad y ella tiene 8 años y yo nunca escuche de esta enfermedad no tengo a nadie q tenga eso les juro q estoy mal no se en donde estoy m siento mal y no se q poner solo q estoy mal.............
hola estoy mal xq mi hija tiene esta enfermedad y ella tiene 8 años y yo nunca escuche de esta enfermedad no tengo a nadie q tenga eso les juro q estoy mal no se en donde estoy m siento mal y no se q poner solo q estoy mal.............
Mi padre padece la enfermedad y ahora el proceso degenerativo está avanzado muy deprisa.
De verdad nadie sabe lo que la familia y la gente que está alrededor de las personas que padecen esta enfermedad pasan. Todo el mundo dice que tienes que tener paciencia.
Pero es muy duro ver a tu padre de esta manera. Muchas veces me pregunto y muchas personas también me lo dicen, porque a una persona tan buena, trabajadora y tan buen padre le esté pasando esto. De verdad no lo entiendo.
Muchas gracias por dejarme expresar mis sentimientos
Ya ha empezado la parte más dura de la enfermedad,y lo peor que creo que se da cuenta de que va hacia atrás y no pierde las ganas de salir de paseo ,aunque pierda el equilibrio ,aunque le cuesta expresarse.Se enfada con él mismo ,porque no le salen las palabras,quiere hacer cosas por sí sólo ,como ir al baño y a veces no llega a tiempo,y me mira y sonríe,y me dice que me quiere mucho,aunque él está con su madre, yo voy a bañarlo y veo que cada vez pierde más la coordinación motora ,a veces me tira y me caigo con él ,tiene 39 años y la vida jodida,que injusto,siempre tubo temor a heredar esa enfermedad transmitida por su padre y yo confiaba en que no le pasara y mira ......tenemos un hijo de siete años así que ....... vuelvo a confiar en que no la tenga.Creo que el niño no tiene por qué ver como su padre se degenera,como se deteriora....para muchos será egoísmo,cada quién que piensa lo que quiera ,pero yo le sigo ayudando aunque esté en casa de su madre,y.....muchas veces me siento desarropada pero sigo pensando que mi hijo no tiene por qué ver ciertas cosas, alguien que me dé su opinión. Un saludo Luisa.
Yo creo que algunos meses atras yo estuve a punto de aequirir esta rara enfermedad porque yo estaba perdiendo mis habilidades motores, yo me siento muy deliz que hayan puesto los síntomas para estar prevenidos.
hola buenos dias,me gustaria saber si aqui en españa hacen este tipo de pruebas de la enfermedad de huntigton y donde y el coste
gracias
hola desgraciadamente me encuentro en la misma situacion tengo un hermano en cuba que padece esta enfermedad pero esta avansado muy rapido ahora se a buelto muy agresivo y todo le molesta yo actualmente vivo en españa me gustaria poder contactar con familias que esten pasando por lo mismo para intercambiar esperiencia y sobre todo que reciban mi apoyo solo tener mucha dedicacion y amor a ellos por que lo necesitan si se enteran de algun medicamento que pueda apaliar estos sintomas o alguna asociasion que me pueda dirijir por favor le estare agradecida
Hola¡¡
He leido cada comentario expuesto en esta web, realmente me siento muy identificada en cada uno de ellos, sientes impotencia, rabia, desesperación,desconsuelo, pena, dolor por tener al lado un ser querido con esta horrible enfermedad, mi caso mi marido.
Ves como una persona normal se convierte en un ser totalmente dependiente con gran deterioro cognitivo, es agotador vivir el día a día a su lado, pero mientras me mantenga con fuerzas así lo haré, intento ser la persona más tolerante, paciente tanto con él y tanto con las Administraciones donde recurro para algún recurso para él. A veces es desolador que nos hagan perder tanto tiempo cuando lo que deseamos es estar al lado de quien realmente nos necesita. Animo a cada una de vosotras a que no perdais la paciencia, a tener esperanza en medicación para nuestros hijos proximamente y también a hablar mucho y tanto como lo necesiteis de la enfermedad, a mí me ha ido bien, quien quiera que me escuche, para mí es mi día a día.
Un abrazo a todas y fuerzas.