"El día que entré por primera vez en la Asociación de Esclerodermia me di cuenta de que había muchos enfermos con la misma fisionomía, los mismos rasgos y todos llevaban guantes". Así explica Lola, una de las casi 3.500 afectadas que hay en España, sus impresiones iniciales poco después de conocer el diagnóstico que el especialista le había transmitido.

En muchas ocasiones, la cara sufre alteraciones. "Se vuelve más redonda y la boca más pequeña", describe la paciente. De hecho, así era el rostro del famoso pintor suizo Paul Klee antes de morir. El artista, también afectado por esclerosis sistémica (uno de los 55 tipos de esclerodermia), no sólo reflejaba su enfermedad en su físico, también en sus cuadros.

Los primeros síntomas se manifiestan en la piel, que se presenta hinchada y endurecida. Cuando se hace sistémica, aparecen heridas complicadas, especialmente en las manos y los pies. "Mi enfermero me confesó que nunca había visto heridas de este tipo", añade Lola. Tienen un aspecto singular, "como cráteres", que tardan en curarse varios meses.

Después de 10 años, Lola (de 45 años) habla de esta patología como un auténtico profesional médico. "Es una enfermedad autoinmune. Por alguna causa desconocida, el propio sistema defensivo ataca y el cuerpo reacciona creando un exceso de colágeno que se deposita en el tejido conectivo, afectando a la piel, a las articulaciones, a los tendones y parte de los órganos internos". 

A Lola, la enfermedad le ha afectado a los pulmones, el esófago, el intestino y el corazón. Por eso, además, cada paciente toma varios medicamentos en función de los órganos que se resienten: vasodilatadores, corticoides, calcio para los huesos... "Me están tratando muy bien. Mi médico se toma mi situación como una preocupación personal. Cada cuatro o seis meses voy a la consulta".

Además, una de las complicaciones asociadas a esta enfermedad es el síndrome de Raynaud. "Debido a que los vasos sanguíneos se estrechan y la sangre no puede llegar adecuadamente a la superficie de la piel, los dedos se ponen como blancos, después morados y, a veces, incluso hay que amputar", señala Patricia E Carreira, reumatóloga del Hospital 12 de Octubre de Madrid.

Se trata de una patología crónica y degenerativa que no tiene cura. Según los expertos, existen tratamientos muy eficaces para detener el progreso de la esclerodermia, pero que sólo actúan sobre los síntomas. "He estado dos años con inmunosupresores para que la enfermedad avanzara más despacio. Ahora, estoy en periodo de descanso", comenta Lola.

"Las complicaciones que conlleva esta enfermedad no les permite trabajar y muchas veces les cuesta conseguir el reconocimiento de su incapacidad", puntualiza la doctora E Carreira.

A las limitaciones físicas se suman las psicológicas. "Además de sufrir una enfermedad tan cruel, cuando te miras al espejo no te reconoces, por el cambio de fisionomía que muchas veces conlleva". Para contrarrestar este efecto, Lola ha acudido a una clínica donde le inyectaron ácido hialurónico en los labios. "Físicamente me veo mejor".

Fuente: El Mundo, 29/06/09
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