A sus 60 años, esta vecina de Leganés (Madrid) lleva ocho con una pesada carga a cuestas: Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La misma que sufrió su abuela. Y su madre. La que soporta su hermano desde los 21 años, y ya tiene 59. Ayer denunció su situación en el programa de TVE España directo. Sabe que poco a poco se irá apagando. Y revindica la capacidad de elegir el modo de morir. "Quiero dejar las cosas preparadas para cuando yo ya no pueda valerme por mí misma. Porque sé que eso llegará tarde o temprano", explica con sorprendente entereza antes de rematar: "No quiero que sea lo que Dios quiera, sino lo que yo decida".

Elpidia Esteban vive con su hija. Aún es capaz de moverse por sí misma e incluso de salir a dar algún paseo corto. Pero cada vez le cuesta más. "Ya no me es tan fácil hacer cosas y mi hija tiene que ir a trabajar por lo que parte del día estoy sola", precisa. Su hija es una de las personas que más la animan a exigir que se le reconozca su derecho a decidir sobre una muerte digna. Y es que Elpidia no quiere que sea su hija la que tenga que acarrear con las consecuencias de su enfermedad. "Llegará un momento en que yo necesite cuidados continuos y a una persona 24 horas al día pendiente de mí. No quiero eso para mi hija", deja claro.

Hace algún tiempo que la mujer hizo su testamento vital con el objetivo de renunciar a un tratamiento que alargue su vida de una manera precaria. Pero no tiene mucha confianza en que eso permita la posibilidad de "morir de una manera digna". "Muchas personas necesitamos que se legisle claramente para garantizar nuestro deseo de acabar con nuestra vida", insiste.

Pero su postura dista mucho del nihilismo. Elpidia Esteban no se detiene en reivindicar la eutanasia activa, sino que pide más: mayor investigación médica sobre determinadas enfermedades. "En el fondo nadie quiere morir y por eso debería haber más laboratorios estudiando remedios", señala. Aún tiene fuerzas para reivindicar. Pese a su enfermedad dice que la Comunidad de Madrid le ha cerrado las puertas en dos ocasiones. "Me dijeron que no podía tener teleasistencia porque vivía con mi hija. Meses después también me denegaron una ayuda para el taxi para poder ir a unos talleres ocupacionales", denuncia.

Un día Elpidia abandonará este mundo. Porque lo sabe, ha optado por dedicar parte de sus días a reivindicar una cosa que para ella es "de sentido común": decidir cuándo morir.

Fuente: El País, 23/06/08
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MedlinePlus
Asociación Española de ELA
Manual de Cuidados para personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica
ADEM-AB
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