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11 Marzo 2008

Una pareja británica exige una selección genética para alumbrar un hijo con su misma discapacidad

Son sordos y quieren que sus hijos también lo sean. Tomato y Paula Lichy ya tuvieron un hijo que nació sordo, como ellos, pero ahora quieren tener un segundo hijo y, como ella ha cumplido los 40 años, es muy posible que elijan la fertilización in vitro. Y quieren aprovechar esa circunstancia para seleccionar genéticamente los embriones para asegurarse de que su segundo hijo también será incapaz de oír.

"No significa ser incompleto, sino formar parte de una minoría lingüística"

No viven su sordera como una discapacidad, sino como una cualidad que les permite formar parte de una comunidad distinta de la mayoría, con su propia lengua y cultura. "Lo celebramos cuando supimos de la sordera de Molly", su primer hijo, ha explicado Tomato Lichy al diario The Observer. "Ser sordo no significa una discapacidad o ser médicamente incompleto, significa formar parte de una minoría lingüística. Estamos orgullosos, no del aspecto médico de la sordera, sino del lenguaje que utilizamos en la comunidad en que vivimos", añade.

Pero ni la ley ni todos los sordos están de su parte. El proyecto de ley sobre Fertilización Humana y Embriología, que esta primavera será examinado por el Parlamento, obliga a descartar los embriones si tienen genes de la sordera. "Eso equivale a lanzar un mensaje claro y directo de que el Gobierno cree que la gente con sordera no merece nacer", se queja Steve Emery, un experto en lenguaje por símbolos de la Universidad Heriot-Watt.

Jackie Ballard, directora del Real Instituto para la Gente Sorda, discrepa de la posición de los Lichy. "Nadie debería ser obligado a someterse a un examen genético si no quiere, pero si lo hacen deberían implantarse los embriones sin el gen de la sordera", sostiene en declaraciones a la BBC. "La sordera es una discapacidad y hemos destinado mucho tiempo a mejorar las vidas de la gente que vive con ella. Pero, desde luego, no es un menosprecio a los sordos decir que es mejor traer al mundo a un niño que afronte las menores dificultades posibles cuando esa elección es posible".

Un estudio del hospital Addenbrooke de Cambridge demuestra que la inmensa mayoría de los sordos quieren que sus hijos puedan oír. El caso de los Lichy no sólo es una excepción, sino que puede acabar quedándose en nada. Primero intentarán tener su segundo hijo de forma natural. Si no lo consiguen, recurrirán a la fecundación in vitro. Si todos los embriones escrutados tienen el gen de la sordera, podrán tener ese segundo hijo sordo sin ningún problema legal. También podrían someterse a la fecundación sin analizar la sordera: aseguran que aceptarían sin problemas un hijo que no fuera sordo. El problema llegará si se sabe que hay dos opciones y ellos quieren la que va contra la mayoría y contra la ley.

Fuente: El Pais, 11/03/08

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