Me gustaría que no cayera esta carta en saco roto, que abráis vuestro corazón y leáis esta carta, que os haga reflexionar un poco, porque seguramente muchos conocéis a alguien con esta enfermedad, os pido que si no podéis entenderlo/a, al menos comprendáis lo que puede estar pasando, que lo/a apoyéis y que sepa que estáis a su lado si os necesita, creo que eso es muy importante, no os molestéis si habéis quedado y no puede ir, otro día podrá. La amistad es eso, estar ahí cuando tu amigo/a te necesita, no dudar de lo que os dice que le pasa, darle cariño y solidarizaros con el/ella.

Sabéis lo difícil que es ver cada día personas que se encuentran mal, que te explican sus problemas, desesperadas por esta maldita enfermedad. Hay personas con 20, 30, 50, no importa la edad, ataca y te deja con un duelo que has de ir superando día a día, no, mes a mes. Primero has de entender que tienes una enfermedad invalidante, después la rabia de pensar porque me ha tocado a mi, después el dolor y la impotencia, después empieza la aceptación y a la larga aceptas que tienes una enfermedad crónica con la que has de vivir día a día.

Las que ya hemos pasado por todas las fases y hemos aceptado la enfermedad, adaptamos nuestra vida a ella y aprendemos a vivir con ella. Pero el proceso hasta llegar ahí, es largo, penoso y doloroso

Qué duro es ver como personas jóvenes, con futuro y estudios, se ven imposibilitadas para hacer nada, con ganas de luchar, pero sin fuerzas para ello. El estado de ánimo se desploma y no es para menos, ves que tienes toda una vida por delante, pero qué te depara el futuro. De momento tienes la incomprensión de los que te rodean, el no saber qué ha provocado esta enfermedad y ver que nadie sabe nada y que por lo tanto no hay nada que te ayude a soportar todos los síntomas que conlleva, pruebas y pruebas, médicos y más médicos, medicamentos que no solucionan nada. Y eso no es para estar de malhumor, para venirte abajo en algún momento?, pues sí, para eso y mucho más.

Las chicas jóvenes quieren tener hijos y ahora se lo han de pensar dos veces y las que tienen hijos pequeños, sufren porque no pueden jugar con ellos, cogerlos en brazos, porque pasan mucho tiempo en cama sin poder moverse y esos niños ven a su madre siempre enferma. Es muy duro y porqué no hablamos de los hombres que padecen esta enfermedad, que se ven imposibilitados para trabajar, dejan de traer su sueldo a casa, no pueden mantener a su familia y eso se les hace muy difícil de soportar, ver como su mujer ha de trabajar, ocuparse de la casa, de los hijos y de él. Poneros en nuestro lugar, pensar por un momento en llevar ese tipo de vida. Dolores musculares y articulares, cansancio físico y mental, trastornos cognitivos, calambres, sudores nocturnos, febrícula, ganglios inflamados, infecciones de repetición,
hipersensibilidad a los olores, ruidos, luz, hormigueos, pérdida de memoria, falta de concentración, dolores abdominales, menstruaciones dolorosas (endometriosis), intolerancia al frío y al calor, problemas de visión, sequedad de ojos, boca, nariz, hipersensibilidad cutánea, dolores de cabeza, sueño no reparador, debilidad muscular, alergias, dolor pectoral, tos crónica, etc.

Qué podemos o debemos hacer?, yo lo que intento con mis cartas es poder concienciar a todos de lo que sufrimos tanta gente, hombres y mujeres, jóvenes y no tan jóvenes.

Auxi Estoquera