Me gustaría que no cayera esta carta en saco roto, que abráis vuestro corazón y leáis esta carta, que os haga reflexionar un poco, porque seguramente muchos conocéis a alguien con esta enfermedad, os pido que si no podéis entenderlo/a, al menos comprendáis lo que puede estar pasando, que lo/a apoyéis y que sepa que estáis a su lado si os necesita, creo que eso es muy importante, no os molestéis si habéis quedado y no puede ir, otro día podrá. La amistad es eso, estar ahí cuando tu amigo/a te necesita, no dudar de lo que os dice que le pasa, darle cariño y solidarizaros con el/ella.
Sabéis lo difícil que es ver cada día personas que se encuentran mal, que te explican sus problemas, desesperadas por esta maldita enfermedad. Hay personas con 20, 30, 50, no importa la edad, ataca y te deja con un duelo que has de ir superando día a día, no, mes a mes. Primero has de entender que tienes una enfermedad invalidante, después la rabia de pensar porque me ha tocado a mi, después el dolor y la impotencia, después empieza la aceptación y a la larga aceptas que tienes una enfermedad crónica con la que has de vivir día a día.
Las que ya hemos pasado por todas las fases y hemos aceptado la enfermedad, adaptamos nuestra vida a ella y aprendemos a vivir con ella. Pero el proceso hasta llegar ahí, es largo, penoso y doloroso
Qué duro es ver como personas jóvenes, con futuro y estudios, se ven imposibilitadas para hacer nada, con ganas de luchar, pero sin fuerzas para ello. El estado de ánimo se desploma y no es para menos, ves que tienes toda una vida por delante, pero qué te depara el futuro. De momento tienes la incomprensión de los que te rodean, el no saber qué ha provocado esta enfermedad y ver que nadie sabe nada y que por lo tanto no hay nada que te ayude a soportar todos los síntomas que conlleva, pruebas y pruebas, médicos y más médicos, medicamentos que no solucionan nada. Y eso no es para estar de malhumor, para venirte abajo en algún momento?, pues sí, para eso y mucho más.
Las chicas jóvenes quieren tener hijos y ahora se lo han de pensar dos veces y las que tienen hijos pequeños, sufren porque no pueden jugar con ellos, cogerlos en brazos, porque pasan mucho tiempo en cama sin poder moverse y esos niños ven a su madre siempre enferma. Es muy duro y porqué no hablamos de los hombres que padecen esta enfermedad, que se ven imposibilitados para trabajar, dejan de traer su sueldo a casa, no pueden mantener a su familia y eso se les hace muy difícil de soportar, ver como su mujer ha de trabajar, ocuparse de la casa, de los hijos y de él. Poneros en nuestro lugar, pensar por un momento en llevar ese tipo de vida. Dolores musculares y articulares, cansancio físico y mental, trastornos cognitivos, calambres, sudores nocturnos, febrícula, ganglios inflamados, infecciones de repetición,
hipersensibilidad a los olores, ruidos, luz, hormigueos, pérdida de memoria, falta de concentración, dolores abdominales, menstruaciones dolorosas (endometriosis), intolerancia al frío y al calor, problemas de visión, sequedad de ojos, boca, nariz, hipersensibilidad cutánea, dolores de cabeza, sueño no reparador, debilidad muscular, alergias, dolor pectoral, tos crónica, etc.
Qué podemos o debemos hacer?, yo lo que intento con mis cartas es poder concienciar a todos de lo que sufrimos tanta gente, hombres y mujeres, jóvenes y no tan jóvenes.
Auxi Estoquera
Querida Auxi, me idntifco plenamene con tus palabras, esto es una muerte en vida, donde en lugar de encontrar ayuda parece que nos quieren ahogar mas. Espero que en tu familia al menos haya comprensión y apoyo.
No es una enfermedad invisible Auxi, es una ceguera inexplicable lo que hay, o falta de ganas de afontar las cosas.
gracias por tu carta que me ha emocionado.
No tenía ni idea de la existencia de esta enfermedad. Gracias por esta carta.. así podré ayudar y comprender a las personas que conozca con esta enfermedad.
Si amas a alguien con fibromialgia sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de hora en hora. Esto no lo podemos predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas a último momento y esto nos molesta tanto como a ti.
Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. No hay cura para la fibromialgia pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos padecer de esto.
Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos. Si es posible no le añadas más tensiones a mi cuerpo.
Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayoría de los días. Cuando nos ves felices no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando con él. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crónica "invisible" y no es fácil para nosotros tenerla.
Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes no es que seamos vagos. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo.
A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y constante ? Se ha encontrado que la depresión se presenta con igual frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de dolor crónico. No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos. También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor, compréndeme, con tu apoyo y ayuda aminoras mi dolor.
Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las personas con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.
Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.
No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decimos la palabra equivocada. Estos son problemas cognoscitivos que son parte de la fibromialgia especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mi. Pero riamos juntos y ayúdenos a mantener nuestro sentido del humor.
La mayoría de las personas con fibromialgia somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y otras personas pues nos hemos visto obligados a educarnos para entender a nuestro cuerpo. Así que, por favor, si vas a sugerir una "cura" para mí no lo hagas. No es porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorarme, sino porque me mantengo bastante informada y he tratado ya muchas cosas.
Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden.
Verdaderamente apreciamos todo lo que has hecho y puedes hacer por mí; incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme. Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sé gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo adolorido y cansado todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día a día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a reír y a ver las cosas maravillosas que Dios nos da.
Gracias por haber leído esto y dedicarme de tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De veras que agradezco tu interés y apoyo.
No se bien a donde tengo que escribir pero me pasan cosas y quisiera saber si estoy enmarcada en esta enfermedad.
Encontré no se ni como esta página y necesito que alguien me informe sobre mi caso particular
Gracias
Ana
yo no voy a diluir ni una palabra pues yo soy una enferma de fibromialgia
la cual dicen que es una enfermedad invicible pero creo que no es asi es algo que si que se ve y se nota ella gobierna plenamente cuerpos y mente complena fuerza ni la fuerza de la juventud puede con ella ella nos desvalija de todo y solo cuando se toma un tiempo relativamente corto podemos aser algo extra peo claro solo podemos catarlo por que vuelve sin avisar y se a podera de todo tu ser y con ello nos aleja de el amor y el placer de la aventura familiar y de las calles ella no tiene compacion y es vastante lista pero el que o la ve es por que no quiere pero si que podemos aprender a vivir con ella solo hay que seguir unas reglas descansar evitar tenciones nerviosas y aser solo lo que te deje el cuerpo poco a poco terminaremos es la enfermedad es tranparente se que es dificil pero para llebarla hay que construir un mundo a parte del mundo y solo pasar cuando el cuerpo te deje y cuando tu cerebro pueda no olvidemos que somos personas que estamos llenas de la vida que nuestros filtros no colaranon bien y la fibra nos dejo mucho peso en el alma
Hola Ana Maria, en http://www.afibroalba.com que es la web de la asociación de Albacete puedes encontrar información sobre estas enfermedades.
Pero lo mejor, sin duda, es que te dirijas a un buen reumatologo que es el especialista que te puede orientar en el caso de la fibromialgia o un médico internista en el caso del sindrome de fatiga crónica, son dos enfermedades diferentes.
Espero haberte ayudado.
saludos desde Afibroalba.
LAS TRES GRACIAS, FM, SFC Y SQM
Poco se podía imaginar Rubens cuando hacia 1635 creó Las Tres Gracias, obra
que simboliza un despliegue de vitalidad, sensualidad barroca y jovialidad,
que siglos después serviría para identificar los puntos de dolor provocados
por una enfermedad invisible para algunos, desconocida para otros, y lo que
es más grave, conscientemente ignorada por una gran mayoría.
Una, Dos, Tres, como las hijas de Elena, a veces se entrelazan con sus velos
y llegan a coincidir en una misma persona. Se llaman FIBROMIALGIA, SINDROME
DE FATIGA CRÓNICA Y SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE.
La FIBROMIALGIA agarrota nuestros cuerpos con el dolor, el SINDROME DE
FATIGA CRÓNICA pega un zarpazo atroz a nuestra vitalidad y la SENSIBILIDAD
QUÍMICA MÚLTIPLE nos aísla en medio de un entorno que constantemente agrede
nuestro sistema inmunológico.
La Ignorancia, aferrada a su papel de fémina retrógrada, sirve de tata
abnegada a estas tres siglas, FM, SFC y SQM. Mantiene una lucha a brazo
partido contra El Conocimiento, no vaya a ser que se las lleve y se quede
sin quehacer.
Les parecerá este artículo algo novelesco. Se equivocan. Los afectados y las
afectadas por estas enfermedades vivimos una realidad diferente a la de las
personas sanas, a pesar de nuestros esfuerzos por mantenernos en el lugar de
siempre.
En ocasiones, algunos de nosotros recordamos con añoranza aquella época en
la que, con la recién estrenada Constitución Española se nos prometía un
trato de igualdad a todos los españoles y españolas. Contrastamos esa
hermosa promesa con textos médicos del Siglo XIX y XX donde por motivos muy
similares se nos tachaba de neurasténicas, llegando incluso a extirparnos el
útero por ello, y nos damos cuenta de que no hemos avanzado tanto como
esperábamos.
Sólo nuestra entereza y fuerza de voluntad se impone a un mundo de
incomprensiones. Se han creado asociaciones, actualmente en torno a las 200
en todo el territorio nacional, existen dos Fundaciones, Federaciones, una
Coordinadora, y todas las personas que las componen luchan por una meta
común. El objetivo es bien simple, pero no por ello fácil de alcanzar.
Queremos conseguir que la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la
Sensibilidad Química Múltiple sean tratadas igual que cualquier otra
enfermedad crónica de origen desconocido.
Cada una de estas patologías viene de la mano de una larga lista de
conocidos: SINDROME DE COLON IRRITABLE, SEQUEDAD DE OJOS, ZUMBIDO DE OIDOS,
VÉRTIGOS QUE CONLLEVAN CAIDAS Y LESIONES, SÍNDROME TEMPOROMANDIBULAR,
SINDROME DE BAJO GASTO CARDÍACO, ENDOMETRIOSIS, HERPES, SÍNDROME SECO,
TENDINOPATÍAS, INTOLERANCIAS ALIMENTARIAS, ALERGIAS, FATIGA RESPIRATORIA,
CUANDRO DE GRAVE INSOMNIO DONDE DESAPARECE LA FASE REPARADORA DEL SUEÑO,
FLOJEDAD EN LAS PIERNAS, ANEMIA, SINDROME DE PIERNAS INQUIETAS, PÉRDIDA DE
MASA MUSCULAR, PROPENSIÓN A INFECCIONES DE TODO TIPO, TRANSTORNOS
NEUROCOGNITIVOS EN ALGUNOS CASOS SEVEROS, ETC. Una Doctora en Medicina
Interna algo reticente, definió en una ocasión la Fibromialgia como un
"florido cuadro". Y lo es, florido, pero sobre todo invalidante.
A la mayoría se nos ha diagnosticado demasiado tarde como para poder
practicar una medicina preventiva, por lo tanto no podemos ni pensar en
volver a tener una vida como la de antes. Los afectados y las afectadas
hemos tenido que vivir las fases de un duelo frente a esta pérdida. Sólo
falta que se den cuenta de ello los responsables de la sanidad pública de
nuestro país y pongan en marcha mecanismos algo más eficaces y rápidos que
los empleados hasta ahora. Antes de que se nos olvide, somos 1.500.000 de
personas en España (3% de la población) de las cuales un 90% somos mujeres.
Se nos ocurre una pregunta ¿hubiésemos llegado a este punto si este 90%
hubiesen sido hombres? Se nos niegan bajas laborales, minusvalías,
invalideces, derechos por los cuales las mujeres hemos luchado y seguimos
luchando por estar equiparadas al hombre.
Intuimos una especie de terror por parte de los estamentos públicos
responsables, en reconocer que se encuentran ante una epidemia emergente de
muy alto costo, tanto en tratamiento como en investigación y en pagos de
pensiones a personas que han dejado de rentar antes de tiempo. Desde aquí
denunciamos un pacto tácito e injusto por parte de quienes deberían estar a
nuestro servicio.
Actualmente mantenemos correspondencia desde la Patagonia hasta Oriente
Medio en cuestión de segundos, podemos tener una idea de lo que es la física
cuántica tecleando esas palabras en cualquier buscador de Internet; pero
para conseguir un diagnóstico correcto para la FM, el SFC y la SQM tenemos
que esperar una media de cinco años. Chocante ¿verdad? Pues esta es una
parte de la realidad que conforma el Siglo XXI en nuestro país.
FIRMADO:
Colectivo de amigos afectados de
Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple.
CARTA A LAS PERSONAS QUE NO TIENEN FIBROMIALGIA
Tener fibromialgia significa que cambian muchas cosas. Y gran cantidad de ellas no resultan perceptibles para los demás. Al revés que cuando se sufre cáncer o heridas como consecuencia de un accidente, mucha gente no sabe ni siquiera un poco de la fibromialgia y sus efectos, y entre aquellos que creen saber algo, hay muchos que, en realidad, están mal informados.
Con la intención de informar a aquellos que desan entender... estas son una serie de cuestiones sobre mí, que me gustaría que entendieras antes de juzgarme...
-Entiende, por favor, que estar enferma (o) no significa que no sea un ser humano. He de pasar la mayor parte del día en medio de considerables dolores y cansancio, y si me visitas, probablemente no pareceré divertirme mucho contigo, pero estoy sujeta (o) a este cuerpo. Todavía me preocupo de estudiar o trabajar y de mi familia y mis amigos y, normalmente también me interesarán los tuyos.
-Entiende, por favor, la diferencia entre "feliz" y "saludable". Cuando tienes gripe, probablemente te sientas muy desgraciado. Yo he estado enferma (o) durante años. No puedo sentirme desgraciada (o) contínuamente. De hecho, me esfuerzo duramente para no sentirme desgraciada (o). Así que si estás hablando conmigo y parezco feliz, eso significa que estoy feliz. Eso es todo. No significa que no tenga grandes dolores o que no esté extremadamente cansada (o), o que me encuentre mejor, o cualquier cosa de esas. No digas "Oh, se te nota mucho mejor!". No se me nota mejor. Se me nota feliz. Si quieres hacer comentarios sobre esto, te los agradeceré.
-Entiende, por favor, que poder permanecer de pie diez minutos, no significa necesariamente que pueda permanecer de pie veinte minutos o una hora. Y, que ayer me las arreglase para permanecer de pie treinta minutos, no significa que hoy pueda hacerlo. Con muchas enfermedades o estás paralítico o puedes moverte. Con esta, todo resulta más confuso (Por favor, repite el párrafo anterior, pero sustituyendo "permanecer de pie" por "estar sentado", "andando", "pensando", "siendo sociable", etc... Sirve para cualquier cosa. Esto es lo que la fibromialgia hace contigo).
-Entiende, por favor, que la fibromialgia es variable, es muy posible (para mí es muy común) que un día pueda ir al parque y volver y al siguiente tenga problemas para llegar a la cocina. Por favor, no me ataques cuando estoy enferma (o) diciendo "Pero si lo hiciste antes"!, si quieres que haga algo, pregúntame si puedo hacerlo. En esta línea, puede suceder que tenga que cancelar una cita en el último minuto. Si esto sucede, no te lo tomes como algo personal.
-Entiende, por favor, que "salir y hacer cosas" no siempre me hace sentir mejor, y puede frecuentemente, empeorarme seriamente. Decirme que necesito un aparato de gimnasia, o que tan sólo necesito perder (o ganar) peso, apuntarme a aquel gimnasio o probar aquellas clases... puede frustrarme hasta hacerme llorar, y no es cierto. Si fuera capaz de hacer tales cosas No sabes que las haría? Estoy trabajando con mi doctor y mi fisioterapeuta y ya estoy haciendo el ejercicio y la dieta que se supone que tengo que hacer.
Otra afirmación que hiere es "Lo que tienes que hacer es exigirte más, hacer más ejercicio...". Obviamente la fibromialgia está directamente relacionada con los músculos y puesto que nuestros músculos no se reparan del mismo modo que lo hacen los tuyos, eso perjudica más que beneficia y puede dar lugar a que una actividad simple requiera días o semanas de recuperación. Asimismo, la fibromialgia puede causar una depresión secundaria (No te deprimiría estar dolorido y exhausto durante años sin término?) pero no es causada por la depresión.
-Entiende, por favor, que si digo que tengo que sentarme, tumbarme, tomar tales píldoras ahora, tengo que hacerlo ahora. No puede ser pospuesto u olvidado sólo por que esté fuera (o por la razón que sea). La fibromialgia no olvida.
-Si quieres sugerirme un remedio, no lo hagas. No es por que no aprecie tu buena voluntad o por que no quiera ponerme bien. Es por que prácticamente cada uno de mis amigos me ha sugerido algo en algún momento.
Al principio lo intenté todo, pero luego me di cuenta de que estaba gastando demasiadaenergía en cosas que me hacen sentirme más enferma (o), en vez de mejor.
Si hubiera algo que curase, o simplemente ayudase, toda la gente confibromialgia lo sabríamos. No se trata de que haya una conspiración de lascompañías farmacéuticas. Es que hay una comunicación en todo el mundo(dentro y fuera de internet) entre la gente con fibromialgia, tal que sialgo funcionase, lo sabríamos inmediatamente.
-Si después de leer esto, todavía quieres sugerirme algún remedio, hazlo.
Pero no esperes que me lance a intentarlo. Escucharé lo que me digas y lodiscutiré con mi doctor.
En muchos sentidos, dependo de ustedes, los que no stán enfermos.
Necesito que me visiten cuando estoy demasiado mal para salir. A vecesnecesito que me ayuden en la compra, la cocina o la limpieza. Puedonecesitar que me lleven al doctor, o al fisioterapeuta. También los necesitoen otro nivel... son mi contacto con el exterior. Si no me visitan, puedo noconseguir verlos.
... y, en la medida de lo posible, necesito que me entiendas.
Leído en La Casa de la Mujer el día 04-10-05 en el
II ENCUENTRO Asociaciones de salud
“SUMANDO VOLUNTADES”
YA NO ESTOY SOLA
Cuesta trabajo amanecer, mucho trabajo, y cuesta seguir el día, el agotamiento y los dolores te abruman.
Pocas personas son capaces o quieren entender lo que me ocurre “nos ocurre”.
Padecer Fibromialgia no es aparecer un día con el alma rota por los dolores, ser fibromiálgica es recorrer un montón de años sin saber lo que pasa. Por qué con nueve años tus amigas suben corriendo a casa mientras tú aún vas por el primer escalón. Por qué ni las mantas ni las friegas de alcohol ni las aspirinas calman los dolores de tus piernecitas en invierno o por qué cuando vas con tus padres por la calle, comentan: ¡qué tranquila es esta niña, con que lentitud anda!
Llegas a creer que las jaquecas son normales porque tu madre también las padece y que el decaimiento es porque eres vaga.
Pero llega el instituto y tampoco puedes con la mochila de los libros. En la feria buscas donde sentarte antes que nadie y a la vuelta vas con los zapatos en la mano porque si no no llegas a casa.
Hasta aquí todo normal, sigues viviendo tu vida como la de cualquier joven de tu edad, no te paras a pensar que esos “malestares” son algo más de lo que parecen.
Y te haces más mayor, te casas, llegan los niños y piensas que tu agotamiento se debe a todo el trabajo que acumulas y cada día necesitas pasar más tiempo sentada y cuando lo comentas parecen excusas para no trabajar.
Ser fibromiálgica también es que te digan que estas gordita porque andas poco o porque no quieres hacer ejercicio o que tus hijos pidan más energía de ti y crean que no quieres dársela.
Lo que no entienden es que durante años tú tampoco comprendías lo que ocurría, y ahora que quieres darlo a conocer prefieren ignorar que no subías las escaleras más deprisa porque tus piernecitas, aquellas que tanto te dolían, no aguantaban más allá de los primeros escalones sin cansarte, que los libros pesaban en los hombros como si de plomo se trataran, y que no eras vaga. Que de casada hacías poco porque tu cuerpo se resistía. Y estás gordita porque ni puedes andar mucho ni acudir a un gimnasio.
Ser fibromiálgica es intentar de la mañana a la noche que los médicos te digan que no padeces “alzeimer” porque a veces no recuerdes ni a donde ibas o que no se burlen de ti porque tengan delante una enfermedad desconocida y no quieran comprender que son los enfermos los que descubren las enfermedades y no ellos.
Y por último, ser fibromiálgica comprende también problemas familiares, porque debido a los dolores sufrimos: depresión lo que conlleva cambio de carácter , limitaciones para una vida social normalizada y muchísimos síntomas más y eso no lo aguanta todo el mundo, hay que ser muy tolerante y comprensivo ante un familiar o amigo con fibromialgia.
Quiero que mi familia, mis amigos y mis médicos acepten y entiendan lo que me ocurre, “nos ocurre” y quiero respeto porque ya no soy yo “sola” ya somos “demasiados”.
GRACIAS
Autor: cristalino48
hola me llamo Gema y te comprendo porque hace cosa de 4 años llevo padeciendo estos sintomas sin solucion y con la unica explicación por parte del medico que era depresion y ansiedad, ha llegado un momento que me he hartado y estoy empezando hacerme las pruebas de fatiga cronica, tengo todos los sintomas y lo mas grave tengo 29 años dos hijos uno de 8 años y una de 6 meses, ahora estoy llorando sabes mientras te escribo, porque me siento como si fuera una persona de 8o años, no tengo ganas de nada porque si salgo al dia siguiente no puedo atender a mis hijos y si atiendo a mis hijjos y me dan mal dia pues ya no te cuento, intento relajarme, y ahora estoy intentado no dejarme, aunque llevo una semana pasandolo mal con espasmos musculares en el pecho, me han mandado unas pastillas la doctora que me esta haciendo las pruebas y hoy parece que empiezo a estar mejor, en fin que te voy a contar que tu no sepas, que animo y esta enfermedad se tiene que conocer mas, y todos los enfermos tenemos que luchar para ello, un saludo, y hasta pronto.
gema no te desanimes,tienes que seguir luchando como sea,Ana debes buscar un buen reumatologo que te la diagnostique cuanto antes y a todos los demas deciros que todos estamos en el mismo barco y nos necesitamos los unos a los otros.Si quereis hay un foro donde os podran ayudar y compartir vuestras cosas en el se llama FIBROMIALGIA & FATIGA CRONICA (una realidad),os aconsejo que os paseis por ahi.
Padecí FM al principio de la década de los 90, estuve tres años sin encontrar soluciones, etc. encontrará mi historia en esa web , estudios, descubrimientos,etc. Si la ves de interés escríbeme.
Mario Gil
Hola soy charo, tengo casi 30 años y llevo mas de media vida tirada por la borda en la salas de espera de las consultas del médico, confiando que mandádome unas pastillas todo se pasaria, pero me presentaba casi todas las semanas entre una dolencia u otra: y las respuestas de los médicos era que yo era demasiado joven como para estar siempre sufriendo tanto dolor con una cosa u otra y que dejara de quejarme. Así que desde que empecé a trabajar en en uno u otros trabajos bien sea por necesidad o por sentirme realizada y asi distraerme para no pensar en lo que realmente me pasa, pero a pesar de aguantar el estres en el trabajo por rendir a pesar de los dolores de cabeza, de las rodillas,.de la menstruasion ya que poseo endometriosis durante una semana cada mes y rezando para que no se me junte con el dolor de riñon, los resfiados continuos, o gripes...etc Al final tarde o tremprano, siempre acabo de urgencias en el médico y me dan la baja , lo cual cuando te incorpodas al trabajo te despiden sin apreciar tu labor...trabajo teniendo que emplear mas exfuerzos q los demás y eso implica q al dia siguiente voy arrastrando la consecuencia, dias tras dias.., me preocupo más por conservar el puesto de trabajo y de hecho rindo mas, mientras una buena parte d los compañeros se excaquean continuamente..pero tambien es verdad q siempre me ven tomando medicamento y quejandome del dolorr.
Asi q llevo unos años intentando no ir al médico me automedico yo, me tomo casi todo los dias dosis altas de ibuprofeno 600 e intento que la dolencia que me toque en cualquir momento, se me pase...o al menos q se me alivie...pero sigo pasando muchos dias en reposo sintiéndome como una inútil, como una moribunda de 90 años, sin energias, con dolores intensos... autocriticándome "por no tener fuerzas de voluntad para ser una chica normal de mi edad". Durante estos años ves como desaprovecha los dias, las horas los planes a corto o a largo plazo, y el dia que te encuentras casi sin dolores es el dia q lo quiere hacer todo, pero a veces en unos de esos dias afortunados es a lo mejor cuando te das cuentas del gran deteriodo en tan poco tiempo y te desanimas de tal formas que es cuando realmente descubres que es mas grave de lo que imaginas e imaginan tu alrederor: te sientes increiblemente desafortunada "Por qué a mí, por qué me pasa este mal sueño que por muxo q despierte sigue en mi" hasta que un dia entra en internet o ves un documental en la tele y sabes que no soy la única y así podria recibir ayuda. pero piensas por qué diablos tiene que existir esta enfermedad, por qué a mí por qué a nosotros".Es entonces cuando quiere recibir ayuda psicológica y al final acabas mandandotes tranquilizantes para dormir: pero si nunca tengo fuerzas ni para levantarme de la cama imagínate asi...y acabas sintiendote más inutil si aún cabe.
Es curioso justo ahora me ha llamado una amiga q está resfiada o con enfriamento: y ella que nunca se ha puesto enferma de gripe, me confesó que hasta ahora no me comprendia, y que se creía que yo me quejaba por llamar la atención y tras sufrir loss incovenientes de un mal resfiado ya se ha dado cuenta d lo mal que lo puedo pasar, sobretodo encerrada sin salir, y encima que pierdes el tiempo estas rabiando de dolor..., pero lo peor es ver la cara de idiota q te se queda al excuchar estas palabras de una amiga..por lo visto nunca me ha creido q realmente me quedaba muerta de dolor y compara un simple catarro con toda una vida de continuos dolores, mareos, fiebres, virus..etc. Pero al igual que ella se puede dar cuenta en pequeña o en grandes porpocciones de lo que nos ocurren espero q la sociedad tambien lo haga. Realmente lo espero porque lo paso muy mal y por que necesito vuestra ayuda para intentar estar un poco mejor ya que ahora no puedo ni buscar empleo de lo mal que estoy...siempre digo que ojalá consiga una buena salud para poder trabajar y disfrutar de la vida q entre reposo y reposo no es vida..es morir en vida!!
Desearia Recibir Información Sobre los tratamientos y las Asosiaciones FIBROMIALGIA y EL SÍNDROME DE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA: ya que no lo he querido mencionarlo antes por no hundirme aún más, pero tambien parezco de alergias fuertes al cloro, formadelhido, productos de limpieza del hogar, al humo del tabaco, a los cómeticos, y a los champúm, jabóm, tintes, moquetas, plantas..etc SIEMPRE HE SABIDO QUE LO IMPORTANTE ES LA SALUD, Y LA BELLEZA ES ALGO SECUNDARIO..PERO SI ENCIMA DE ESTAR MAL, EL SIMPLE HECHO DE HICIENE PERSONAL Y DEL HOGAR TAMBIEN TE ATAQUEN AL CUERPO IMAGINADOS QUE PARA SUBIRME EL ÁNIMO ME QUIERA ARREGLAR PARA SALIR Y ES ESTO LO QUE TAMBIÉN ME OCASIONA PROBLEMAS...A ALGUIEN LE TUVO Q TOCAR Y ME TOCÓ A MÍ
yo padezco fibromialgia creo que desde siempre osea que antes,tengo 58 años,eras simplemente exagerada o neurastenica.Como no sabian lo que era eso de fibromialgia y vi que no tenian ni idea yo no confie nunca en los medicos y creo que gracias a eso estoy de maravilla.El problema no es la enfermedad aveces sino el mareo y confusion que de meten que para mi es muy malo.Tengo tambien Osteoporosis galopante ,osea fracturas de vertebras y costillas,pero no me dejo tratar.Soy naturista y me trato
yomisma se puede decir con VIT-C,VIT-D,magnesio segun ANA LAJUSTICIA y si tengo mucho dolor camino como si me persiguiera el mismo diablo.Los jaquecones que son de cine no los domino muy bien pero yo me encuentro muy bien.Hay que controlar la enfermedad y eso si de vez en cuando me tengo que tumbar pero me gusta y todo.Se me olvido decir que me trato yo misma pero voy al Homeopata y aprendi mucho.Lo primero es limpiarse el organismo de toxicos como amalgamas de muelas,cuidar la alimentacion,no tomar medicamento para el dolor aparte de malo es inutil a mi no me quitan el dolor asi que para que.Caminar mucho y trabajar aunque sea hacer voluntariado.Y no ir al medico pues seguro que hay alguno bueno perdido por ahi pero para mi son la mayoria buenos vendedores nada mas y no les importa mi cuerpo mas que a mi misma y eso lo tengo muy claro y ellos no saben nada de mi cuerpo pues no lo llevan encima los años que lo llevo yo.No quiero hacer campaña en contra de los medicos pero no me parece bien como actuan generalmente y los pacientes tienen que ser lo suficientemente autonomos y estar muy bien informados para decidir por uno mismo lo que es bueno o malo para su cuerpo pues el paciente es el paga al fin y al cabo con las consecuencias y el medico no.Bueno me desahogue bien pero me parece muy importante eso de ser conscientes con uno mismo para todo.Saludos desde Tenerife.M-Cristina
Hola a todos, aprovecho estas lineas para explicar mi caso, con la esperanza de que tal vez pueda ser de ayuda. Hace 4 años me encontre de pronto fisicamente agotado, con cansacio muscular y dolores articulares. A partir de este instante inicie una larga busqueda del origen de mi problema: cardiologos, reumatologos, ... La conclusión siempre era la misma, estas bien, debe ser el stress, no tendràs depresión ? ... Mi ritmo habitual de trabajo bajo a más del 50% y unido a la incomprensión familiar, mi situación personal no era precisamente alentadora. El hecho de que aparentemente estaba bien me forzaba a seguir trabajando. Soy profesor de universidad, un día, dando clase a los alumnes les dije: "Si desfallezco y caigo al suelo, no os preocupeís, no es que este muerto, es que sencillamente estoy agotado". Los sintomas apuntaban hacia el sindrome de fátiga cronica no obstante yo me negaba a aceptar esta situación. 10 meses después mi periplo me llevo a una revisión completa de la boca. Afortunadamente, se me encontro un quiste dental que era el origen del problema. Esta infección no aparecia en las analíticas dado que era una infección crónica de baja intensidad. Tampoco tenia molestias en la boca. Ya hace tres años que se me extirpo el quiste y me encuentro mucho mejor. El primer años los sintomas no remitierón pero posteriormente han ido mejorando mucho...
Hola a todos,gracias por tener esta pagina donde escribir una realidad que desgraciadamente cada vez es mayor en mucha gente,tengo sindrome de fatiga cronica y fibromialgia,las dos diagnosticadas por tres medicos,aun no me puedo creer lo que me esta pasando pues es algo increible este agotamiento que no puedes controlar,que te deja sin fuerzas,no puedes moverte aunque tu cabeza quiera hacerlo,no es un agotamiento como cuando trabajas que vienes cansado,pero aun asi puedes hacer cosas,es un agotamiento general como si tu energia vital se fuera por todos los sitios de tu cuerpo y te deja sin fuerzas para nada,no puedes andar,no puedes comer pues el simple hecho de coger un tenedor o cuchara es un esfuerzo sobrehumano que no puedes hacer,no puedes hablar pues los huesos de la mandibula te duelen nada mas los mueves en fin son tantas cosas,que como he dicho antes es la energia vital que se nos va y la unica solucion es estar en cama para no caerte pues las piernas no te sostienen,pero no con eso se pasa,ni mucho menos,si te levantas estas en la misma situacion,pues el reposo no hace que se pase el agotamiento,es esperar que esa crisis no sea muy grande y te deje en algunos dias,aunque siempre te encuentres cansada sin hacer nada.Tengo 44 años y me lo diagnosticaron en Febrero de este año ,y desde entoces no ha parado,cada dia a ido a mas los sintomas han ido apareciendo cada dia y mas fuertes,los mareos,la inestabilidad,no poder concentrarme,no entender lo que la gente me dice,la falta de memoria se me olvidan hasta las palabras que un minuto antes recordaba,nunca pense que hubiera algo asi,fisicamente todo el mundo me dice que estoy muy bien eso me hace mucho daño,pues yo no estoy nada bien,gracias que mi familia lo comprende y me ayuda muchisimo,pero es que hay sintomas que ni yo misma me acabo de creer ni de aceptar,lo que peor llevo es no poder hacer casi nada con mi hijo,pues antes jugabamos mucho y ahora es que no puedo no tengo fuerzas para hacerlo y mucho menos jugar a juegos de memoria,pues no me acuerdo de las cosas,pero lo intento aunque el me gane,por lo menos intento jugar con el.
Desde aqui tambien me gustaria denunciar la incompresion de algunos medicos,que nos creen bagos y que no queremos trabajar por eso pedimos la baja,es increible que en el año que estamos,tengamos unos profesionales,por llamarlos algo,que no sepan distinguir cuando una persona esta mal de verdad,que te digan que trabajes como sea,que el trabajo dignifica,que ellos tambien estan cansados y estan trabajando etc.,que mas quisiera yo que estar trabajando como antes,tener mi vida de antes,hacer lo que hacia antes,tener el cansancio que tenia antes el del trabajo fuera de casa y llevar una casa con cuatro personas ojala tuviera ese cansancio,no necesitaria un medico para decirme que es normal ese cansancio,pues ya lo se yo,pero por desgracia si que necesito esa ayuda pues no puedo hacer nada todo me cansa,como si hubiera corrido una maraton.Gracias por escucharme.
HOLA A TODOS Y TODAS SOY UNA MUJER DE 39 AÑOS Y ME IDENTIFICO CON TODAS LAS QUE TENEMOS FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA,AUNQUE AUN NO PUEDO EXPLICAR COMO ME SIENTO,PORQUE ESTOY PASANDO POR UNA DEPRESION MUY MALA Y ESTOY ESPERANDO PARA QUE ME VEA UN SICOLOGO Y ESPERANDO UNA RESPUESTA .....ME DIRA ESTO ES SICOLOGICO NADA NO SE PREOCUPE QUE TODO PASARA,BUENO NO QUIERO SER PESADA,Q UE NO ESTOY NI PARA EXPLICAR NI COMO ME SIENTO BUENO UN ABRAZO A TODAS,
Hola tengo fibromialgia, diagnosticada hace tres meses, que os tengo que contar que no sepais, a parte de los dolores, lo que mas me duele es no poder expresar el dolor que tengo, para no hacer daño a los que quiero, y que no se preocupen por mi, tengo un chico de catorce y una niña de doce, y quiero que su vida no sea un vivir viendo a su madre sufriendo, asi que intento disimular mi dolor aunque a veces no se puede, porque no te puedes levantar de la cama, pero lo intento, a si tambien intento tener el humor levantado, porque para mi lo mas importante es....
ESTAR VIVA, si con dolor, pero ver cada dia la cara de mis hijos, poder tocarlos e incluso olerlos, yo creo que para mi lo peor seria tener algo que me dejar bajo tierra, de momento no lo tengo, asi es quevoy a luchar por estar con mis hijos todo el tiempo que pueda.
tengo tambien hipotiroidismo, me estoy tomando eutirox de 100 y tambien tengo mala circulacion operada con 28 años de varices, con lo cual necesito medias de comprension, ¿alguien me puede decir si tengo derecho a la minima de discapacidad del 33%?
Apreciada Maria, has probado de tomar antibioticos de amplio espectro durante una semana para comprobar si tus sintomas mejoran. No pretendo ser ni soy médico, pero en mi caso particular me permitio detectar que el origen de mi fátiga era infeccioso.
PENSABA QUE HABRIA ALGUIEN QUE ME DIJERA ALGO PERO VEO QUE NADIE HA VISTO MI MENSAJE,ESPERO Y SEGUIRE POR AQUI POR SI ALGUIEN QUIERE HABLAR UN POCO ESO ES LO QUE YO NECESITO HABLAR CON ALGUIEN,UN SALUDO A TODOS.
Hola, tengo 29 años y a los 17 tuve una mononucleosis, a partir de ahí mi vida dio un giro completo. Nunca más volví a sentirme bien físicamente, vivo con gripes, dolores musculares, de garganta, hay días (los peores) en que no puedo levantarme de la cama. Todo lo que me propongo no puedo terminarlo, ya pasé por 3 carreras y de cada una hice con un esfuerzo terrible, la mitad. Pero siempre llega un momento en el que mi cuerpo me dice basta y termino durante meses en cama y enferma. Me diagnosticaron Fatiga Cronica en Buenos Aires, el año pasado, después de recorrer cuanto doctor pudiera ver. A mi tambien me decepcionó profundamente el escepticismo de los médicos. Gracias a Dios tengo un esposo y mis padres que me comprenden, pero siento mucha necesidad de hacer algo, de contactarme con alguien que padezca lo mismo y hacer lo que este a nuestro alcance para que esta enfermedad se de a conocer y se investigue más. Soy de Argentina. mi mail es patrih@gmail.com
Espero con mucha ilusión que alguien lea estas palabras.
Un beso grande a todos.
Hola Auxi, siento como si fuera yo la que estuviera escribiendo esta carta, en este mismo momento estoy llorando hace dos semanas me diagnosticaron este terrible mal, tengo dos años ya sufriendo, despues de haber sido tan util y tan deportista,me encantaba bailar ahora ni eso, tengo 54 años y me he cuidado tanto para terminar con esto, bueno gracias por tu carta, me encantaria que me escribieras ya que se que me entiendes a la perfeccion, un beso para ti.
hola tengo 30 años sufro fibromialgia desde hace ya 3 años estoy super mal me tomo 7 pastillas al dia cada dia estoi peor me denegaron una paga ahora estoy luchando con abogados para que me reconozcan algo estoy sin trabajar y sin cobrar y pasandolo super mal a parte tengo una depresion de caballo por que aunque estoy en una asociacion hago vida de persona inutil no duermo por las noches no salgo ni hago una vida normal no se que hacer
quiero dar fuerzas a todas personas que esten como yo
Hola Toñi lei tu mensaje y se perfectamente como te sientes con esa depresion que se siente, que despues de sufrir por años y tener una esperanza de curarte, un medico por fin te dice que tienes, te sientes sin esperanza, preguntandote y ahora como voy a vivir asi, practicamente como un vejetal invernando. Que te puedo decir de mi que aunque tengo 54 años me cuidaba muchisimo, si no estaba trotando estaba haciendo cualquier ejercicio de alto impacto eran mis preferidos. Me encantaba ir a una fiesta y bailar hasta que se acabara. Me la pasaba limpiando mi casa y todas las cosas en mi hogar. Ahora mi esposo hace las cosas siempre que su trabajo se lo permita, y ademas una piensa que como una limpia nadie. Me la paso llorando, los medicamentos me hacen sentir peor porque tengo sensibilidad medicamentosa, me encuentro a veces sin una salida, solo se que Dios es mas grande que todo esto en El espero. Un beso, si tu quieres me gustaria que me escribieras tu tambien.
HOLA CARMELITA SOY TOÑI Y LA VERDAD ESQUE TODAS LAS PERSONAS QUE TENEMOS ESTA ENFERMEDAD NOS COMPRENDEMOS BASTANTE BIEN,POR LO MENOS NOS ALIBIAMOS HABLAR UNAS CON OTRAS,ES MUY DURA ESTA ENFERMEDAD,Y SI TU QUIERES HABLAR MAS INTIMAMENTE TE PUEDO DAR MI CORREO Y HABLAMOS CUANDO TU QUIERAS,NO SE DE DONDE ERES,BUENO UN BESO Y ABRAZO.
COZARRIN1@HOTMAIL.COM
espero que esos niños se recuperen muy pronto
Hola a todas y a todos…
Sé mucho de todo lo que estáis padeciendo, pues yo tengo ahora 34 años y hace ya 12 años que me diagnosticaron FIBROMIALGIA. Quiero que esta carta sea esperanzadora para muchos y muchas, pues sé de lo que hablo, y creo que puede resultar de gran ayuda, aunque al principio seguramente no entenderéis lo que os transmito, puesto que yo en su momento tampoco lo entendía. Pero me siento en la obligación moral y personal de contaros mi historia porque sé que de alguna forma, podré ayudar a alguien, con que sea una sola persona, ya me sentiré contenta y feliz, aunque prefiero sinceramente que sean más de una persona que esta historia le ayude a entender todo lo que os voy a contar.
Mi historia es la siguiente: Hace 12 años, empecé a tener los dolores que ya conocemos, en todas las articulaciones, en los ligamentos, músculos etc, en distintos puntos de mi cuerpo (caderas, tobillos, rodillas, hombros, muñecas, codos, en el hueco de los ojos, la mandíbula etc…, hasta el punto que incluso me costaba hacer pis hablando claramente, de tal manera que tenía que ingresar en el hospital y con la ayuda de una sonda poder liberarme de tal dolor en la vejiga que me provocaba náuseas y mareos, etc…)
Fui de médico en médico sin saber lo que me pasaba, nadie sabía nada puesto que como ya sabéis no sale reflejado en ningún tipo de análisis que te hagan (radiografías-análisis, etc). Mi estado era cada vez más lamentable, me dolía todo cada vez más, por las mañanas me levantaba como si me hubiesen pegado una paliza, pues no descansaba, puesto que me llevaba toda la noche en tensión, con los músculos contraídos, etc. Los años fueron pasando y seguía sin saber cual era mi problema, hasta el punto que terminé mi carrera de Artes modelando y tallando sentada, planchando y fregando sentada, ya que el dolor era tal que no podía permanecer más de 10 mn de pie. Entre médico y médico, me fueron dando todo tipo de tratamientos, filtraciones de corticoide en los tobillos, plantillas ya que un osado médico alegó que tenía una cadera más alta que la otra, y que era plana, cosa que con las plantillas empeoró mis dolencias. Otro médico me dijo que tenía que comprarme botas de escalar montañas, de esas que te mantienen el tobillo recto, fui como las locas a comprarme una y al ver que no me sujetaban el tobillo tal y como el médico me dijo, me compré unas botas, y en el zapatero, le expliqué lo que me había dicho el médico que debía hacerle a las botas, me da hasta rabia recordar y tener que contar lo que me hicieron en las botas, es criminal, pues me rodearon las botas con hierro metálico para que mi pie y tobillo no se movieran para nada, y así estuve con las botas meses y meses, invierno y verano( imaginaros con el calor…) pero eso fue lo de menos, lo más preocupante fue que los dolores fueron a más y más…
Desesperada me fui a la clínica del dolor, me hicieron todo tipo de pruebas, y la solución que me dio otro osado y fantástico médico es que me hiciese filtraciones en la espina dorsal cada dos semanas y que me lo pensase muy muy bien ya que era bastante arriesgado y podría quedarme paralítica. Imaginaros como salí del hospital….
Luego otro médico tras varias pruebas y una breve exploración, llegó a la conclusión sin más, de que tenía la vejiga muy alta y por eso mis problemas a la hora de hacer pis, y que la solución era la intervención.
Mi padre es médico, concretamente ginecólogo, pero vivía entonces y vive en el extranjero, desesperada lo llamé, y me dijo que ni se le ocurriera a ningún médico que me tocara, que me comprara un billete de avión y me fuese a verlo y allí hablaría con médicos para ver lo que tenía. Así lo hice, llegué un lunes y el martes tenía cita con varios médicos. Tras varias pruebas, exploraciones, etc. Llegaron a la conclusión de que mi enfermedad se llamaba “FIBROMIALGIA”, y con más precisión FIBROMIALGIA DEPRESIVA. Son 18 puntos los que me tocaron y cada uno me dolía más que otro.
Pues bueno, salí de allí, algo confusa, pues vale, tengo Fibromialgia y ahora que? Ahora empezó lo peor, me atiborraron de pastillas, tranquilizantes, relajantes, antidepresivos, hasta llegar a tomarme al día 23 pastillas!!, y no exagero. Pues imaginaros como andaba por casa, era un fantasma andante, drogada totalmente, sin ganas de nada, sin fuerzas para nada, de la cama al sofá y viceversa, si tenía principio de depresión eso ya me hundió de lleno en ella, pues me sentía inútil, una incapacitada, aquello era la cola que se mordía el pez, pues mientras más pastillas, más me deprimía, y más me dolía, ya que más tensión, angustia, depresión sentía.
Y un día desesperada, me puse a mirar por internet, me empapé de todo lo que se sabía sobre la fibromialgia, de todo, y fui siendo casi una experta en ella, convirtiéndose en mi mejor amiga y a la vez mi enemiga. Pero empecé a saber de ella, a saber de donde viene. Supe la raíz del problema, la FIBROMIALGIA, tal y como su nombre indica, FIBRO significa fibra, y MIALGIA significa dolor, con lo cual dolor de la fibra. La fibromialgia, no es una enfermedad, puede que no os guste lo que vais a leer a partir de ahora, pero es mi vivencia y me ha ido bastante bien. Me di cuenta que los síntomas dependían totalmente de mi estado anímico, de ahí que la llamen fibromialgia depresiva, cuando estaba mal de ánimos el dolor se multiplicaba, cuando estaba mejor de ánimos el dolor disminuía considerablemente. Leí que el deporte era bueno, pues al relajar los músculos después de una sesión de deporte, ibas liberándolos de la tensión y con ello disminuía el dolor, esto es como la cola que se muerde el pez. Empecé a hacer deporte, investigando cual era el que me iba bien, pues nadar no me funcionó, poco a poco fui experimentando con mi cuerpo lo que me mejoraba, fueron las pesas y la bicicleta, hay gente que le va bien otro tipo de ejercicios, como la natación, el andar, ect., no hay un ejercicio específico para esto, cada persona le va un ejercicio u otro. Es cuestión de experimentar.
Antes de empezar a hacer ejercicios, cometí una locura y no se la recomiendo a nadie, pues me mentalicé en que yo me quería curar, que la fibromialgia no era una enfermedad en si, que era emocional, todo dependía de cómo estaba uno por dentro, psicológicamente, así que me quité todas las pastillas, fue una locura, pero así lo hice, me quité las 23 pastillas que me tomaba cada día de golpe, y pasé casi una semana postrada en la cama pasando lo que se llama literalmente el “mono”, sudores, temblores, náuseas, vómitos, mareos, fue una PESADILLA, fue horrible, casi una semana en la cama sin comer ni dormir casi ni nada, pero lo logré. Me quité de todo y empecé a comer, pues en esa época estaba delgada por la depresión que tenía y que no relacionaba con la fibromialgia, empecé a comer bien, empecé a hacer deporte. Fueron pasando los meses, y empecé a mejorar, los dolores eran cada vez menores, ya casi no tenía problemas al ir al servicio, todo dependía de mi estado anímico, si tenía problemas de ansiedad, tensiones, todo ello llevaba a que los síntomas de dolor aumentaran, si os dais cuenta, ya no menciono la palabra fibromialgia, puesto que no es una enfermedad, son síntomas provocados por algo más psicológico, son síntomas que se desarrollan provocados por una depresión, con lo cual dejé de pensar que estaba enferma, es un paso que hay que dar para enfrentarse realmente a eso que llaman fibromialgia.
Fui mejorando cada vez más, hoy día ya no tengo ningún problema para hacer pis, y los dolores son muy leves, todo depende de mi estado anímico, y por eso me apunté a un taller de relajación, estoy intentando combatir esos dolores tanto físicamente (deporte) como emocionalmente ( taller de relajación y terapia). Ahora sé y entiendo todo lo que pasó durante esos 12 años, la falta de información tanto por parte de los médicos como los que padecen estos síntomas, todo ello va encadenando a que las personas que padecen estos dolores, no se sientan comprendidos, y el no saber qué les ocurre acentúa aún más sus ansiedades y eso a su vez el dolor. Por favor, os pido por favor, que tomen otro camino, investiguen un poco. Pregúntense si cada una de ustedes que padece esa cosa, esos síntomas no están anímicamente mal, padece ansiedad, depresión, etc. Deberían de curar primero el alma, el interior, y luego verán como físicamente la cosa va mejorando, pues no dicen que la cara es el espejo del alma. Si cuando una persona está triste se le nota en la cara, pues imaginaros lo que puede padecer el cuerpo si una persona padece una depresión que la lleva a una ansiedad continua, a sentir todo el tiempo angustia, a tener todo el tiempo el cuerpo en tensión, a dormir por las noches en tensión, levantarse y sentir que no has dormido nada sino todo lo contrario, que has estado corriendo toda la noche. Espero que mi historia sirva para algo. Os digo que ahora soy otra persona, no tengo dolores, y cuando los tengo son mínimos ya que soy consciente de donde provienen y con el deporte y la relajación y la terapia estoy consiguiendo dejar de sentir ningún tipo de dolor. Ahora camino horas y horas, corro si hace falta, hago pesas, hago remo, juego al tenis, monto en bicicleta, llevo una vida normal, por las noches duermo algo mejor, depende del día que haya tenido, pero nada que ver con hace unos años. Bueno, creo que ya he dicho bastante, solo deciros que si tenéis cualquier duda, o algo que queráis compartir, no dudéis en escribirme.
Un besote para todos y todas y mucho ánimo!!! Que esto no es fácil pero no IMPOSIBLE, ES POSIBLE Y MUCHO Y LA PRUEBA SOY YO.
Gracias a todos por haber leído mi historia.
Hola a todas y a todos… He contado mi historia con el fin de poder ayudar en la medida de lo posible a la gente que padece esa enfermedad, pero se me olvidó poner mi email para tener mantener un contacto y poder intercambiar ideas y opiniones. Mi correo es el siguiente: chuai72@hotmail.com
Un besote para todos y todas
quiero daros las gracias a tod@s l@s que habeis escrito aqui,pues al leeros por primera vez siento que obtendremos ayuda de la luz a niveles juridicos pues somos muchas las que nos encontramos en esta situación y esta enfermedad invisible con la unidad del reconocimiento entre todas se esta volviendo cada vez mas visible.|Adelante!
Un abrazo de luz para todas las vidas fibromialgicas.
SOY UNA MUJER DE 45 AÑOS HACE 5 AÑOS DESCUBRI QUE TENIA FIBROMIALGIA,FUE MUY DURO SOBREPONERME PERO HOY DIA ESTOY CON TERAPIA ALTERNATIVA Y LA HE PODIDO LLEVAR ALMENOS LA MANEJO, O SE MANEJAR EL DOLOR. QUIERO PREGUNTAR SI UNA PERSONA CON FIBROMIALGIA SE PUEDE SOMETER A UNA LIPEPTOMIA. SI O NO Y PORQUE.
LES AGRADEZCO LA RESPUESTA.
LO QUE MAS RECOMIENDO A LAS PERSONAS CON FIBROMIALGIA,ES QUE NO DEJEN DE LABORAR POR NINGUN MOTIVO ESTEN SIEMPRE OCUPADOS PUES SI ESTAMOS OCUPADOS EL DOLOR ES MAS LLEVADERO.
hola yo hace mas de un mes que estoy con febricula dolor de todo el cuerpo cansancio,dolor de cabeza me han hecho analisis,prueba tuberculosis,radiografias de torax y pruevas de esputo y todo es correcto ahora me mandan a un medico para descartar la fatiga cronica y estoy desesperada si alguien tiene algun caso similar os dejo mi mail es lourdesboneti@hotmail.com saludos a todos
Hola, me llamo Carmen, tengo 44 años y hace 5 que estoy en tratamiento por mi enfermedad "2 Hérnias cervicales". Hace apenas un año me diagnosticaron de fibromialgia y hace unos meses también de síndrome de fatiga crónica. Padezco, además de los dolores que ya sabeis, de una depresión extrema que, según mi psiquiatra me incapacita tanto laboral como socialmente.
Pues bien, solicité la Incapacidad Permanente hace un mes y ayer me la denegaron por considerar que no existe patología física suficiente. Si bien es cierto que estoy a la espera de la resolución para ver lo que ésta dice, pero me lo adelantaron desde la Unidad de Incapacidades del INSS ya que yo pertenezco al INGESA y mi marido trabaja en la TGSS y por tanto, somos además "compañeros".
Estoy muy mal, pues este resultado ha sido para mi un palo ya que esperaba un reconocimiento de lo que tengo, pero pienso recurrir, quiero llevar esto hasta él último extremo posible. Si alguien conociera de una sentencia o un dictamen favorable respecto de estas enfermedades, agradecería mucho que me lo hiciera saber, pues creo que con mi postura y con vuestra ayuda podría conseguir sentar algún precedente para que los afectados por estas enfermedades pudieramos obtener reconocimiento ante la Seguridad Social y pudieramos, de esta manera, obtener la condición de "Incapacitados permanentes" en el grado que sea, lo que de momento sería, creo yo, un gran paso.
hola soy javier tengo la enfermedad del miembro congelado o sudeck padeciendolo ya 8 años,me han tenido que amputar una mano y estoy siendo tratado por actiq,un deribado de la morfina,un morfico.
despues de 25 operaciones y recorrer media españa detras de los mejores medicos,porque el pueblo se volco en mi caso,ahora sigue doliendo y te acostumbras a vivir con el dolor pero la tristeza de no ser ni poder ser util,porque fuera no puedo desempeñar algo,hablar con personnas enfermas,etc desde internet,porque hay mucha,mucha gente que la busca y estan mal.
por mi parte es porque cobro lo minimo y tengo dos niñas y de verdad te ves un mal padre,por no poder darle lo que necesitan,aunque dicen que no tengo la culpa,pero ellas tampoco y se qu soy util,porque he ayudado a mucos hombres mujeres cuando sali en tv.me llamaban y les digo que se tiraban hablando horas.espero que me auden por favor,necesito vuestra ayuda.
un gran abrazo javier santana,
y por favor no voy dar datos por aqui,asi que si quieren que trabaje para ustedes,les dare mi movil.685557105.
con la solidaridad que hay para fuera,que poca hay para aqui,una persona 8 años sufriendo,y pasais del tema,anda ya¡
hola soy javi,no hay nadie?un medico?alguien que se interese,empresas,hospitales,medios de comunicacion,quiero pedir disculpa por lo que dije de la ayuda al exterior pero por favor tengo un helor constante y pronto como no encuentre algo estoy dispuesto a hacer una locura,porque vivir asi no es vida y menos con 2 niñas,buenos,yo a ellas les hago ver que no pasa nada pero me tengo que encerrar en otro cuarto hinchado de llorar,y todo es porque soy un inutil de ...
bueno un saludo mi telefono es el 685557105 para lo que necesiteis.
JAVIER SANTANA
HOLA CADA DIA ENTIENDO MENOS LA INCOMPRENSION DE MUCHAS COSAS Y PERSONAS QUE NO TE COMPRENDEN,EL SUFRIMIENTO,DOLOR,IMPOTENCIA DE NO PODER LEVANTARTE Y DCIR-AQUI ESTOY YO-NO PUEDES,PORQUE ESTA ENFERMEDAD O MEJOR DICHO,¨EL MAL¨QUE TIENEN OLVIDADO Y NOSOTROS ESTAMOS SUFRIENDO CADA VEZ TIENE MAS AFECTADOS,ESOS DOLORES FRIOS,ESAS CARICAS DE MIS NIÑAS QUE LAS TENGO QUE APARTAR TODAS LAS VECES PARA QUE NO ME DEN,CUANDO SE VAN A DAR CUENTA QUE LOS MEDICAMENTOS ALTERNATIVOS PARA OTRA ENFERMEDAD,NO SIRVEN PARA NADA,COMO A MI CON LA MORFINA Y FENTANILO Y OTRAS QUE YA NI MIENTO.
ES MUY DURO LEVANTARSE UN DIA Y OTRO Y OTRO,VER COMO TE CONSUMES,PORQUE NO COMES,NI DUERMES,TIENES SUEÑOS COMO EL DE HOY,
MI MANO AMPUTADA ME CRECIA Y CRECIA PERO LA TENIA DEFORMADA COMO ANTES Y VUELTA A EMPEZAR,
Y LUEGO DICEN QUE ERES UN PACIENTE DIFICIL,CLARO,NO ME GUSTARIA VERLOS A ELLOS TRASPAZADO POR AGUJAS PARA NEUROESTIMULADORES,BLOQUEOS,BOMBAS,ETC.
Y LA FAMILIA Y GENTE QUE TIENES,O TENIAS AL LADO SE VAN RETIRANDO,SI NO FISICAMENTE,TE DEJAN SICOLOGICAMENTE DESTROZADO,PORQUE TE PROMETEN QUE VA A ESTAR AHI HASTA QUE MEJORES,NO CURARSE,PORQUE SABEMOS QUE NO TENEMOS CURA,PERO MI PREGUNTO YO,¿PORQUE DAN ILUSIONES A UNA PERSONAS CUANDO NO VAIS A ESTAR CON ELLA O EL?PORQUE ESAS FALSAS?CUANDO ESO TE DEJA DESTROZADO SICOLOGICAMENTE?
YO ME RIO,PORQUE SE QUE ESTOY EN UNAS DE LAS FASES DE MI VIDA MAS AMARGAS DE MI VIDA,PERO ME RIO,POR MIS DOS NIÑAS,QUE ME QUIEREN A RABIAR,Y NO ME DISTANCIO DE ELLAS PORQUE NO DA LA GANA,ME ENCIERRO EN EL CUARTO,LLORO Y LLORO,LUEGO SALGO DESPUES DE PATALEAR O PENSARTE POCAS VECES SI TU AQUI ERES UN ESTORBO,ESTO NO LO LEE PERSONAS INFLUYENTES,JODER?Y PERDON.
NI MEDICOS,PORQUE ME LLAMARON DE TELEMADRID PARA UN PROGRAMA Y CUANDO FALTABA UN DIA ME DICEN QUE NO PORQUE NO PUEDEN HACER QUE EL MEDICO VAYA,
ME DESTROZARON,PERO ME DA IGUAL,PORQUE YO SE QUE LA GENTE NO QUIEREN ESCUCHAR PENAS,A LAS TELEVISIONES QUE PARECE QUE LES GUSTAN MAS DAR SORPRESAS DE CAMBIARTE EL CARETO O DE SEXO QUE QUITARTE EL DOLOR Y DARTE LA VIDA,QUE NO TIENES.
POR ESO REIVINDICO MAS AYUDAS A PERSONAS CON ESTAS ENFERMEDADES,YA NO ME VOY A LA ECONOMICA,COMO PIENSAN PRIMERO,QUE LA NECESITAS,SINO MORAL,QUE TE DEN FUERZAS A NO ARROJAR LA TOALLA,QUE EN 4 VECES HE INTENTADO Y AHORA CREO QUE ME DUELE MENOS TOMARME TODA LA MORFINA Y SE ACABO,QUE PASAR UN DIA MAS ASI,PERO SIEMPRE HAY ALGO O ALGUIN QUE TE PARE,HASTA CUANDO,---------TENDREIS NOTICIAS-------
DOY MIS FUERZAS ABRAZOS Y BESOS A TODOS-AS LAS PERSONAS CON EL SINDROME DOLOROSO,CONGELADO Y DEMAS,QUE LUCHEN,QUE NO LES PASE COO A MI,QUE POR MUY DESESPERADO-A QUE SE VEA NO SE AMPUTEN NADA,PORQUE ESTOY SUFRIENDO EL DOBLE,LO QUE TENIA,Y EL DOLOR FANTASMA,ME VOY A VOLVER LOCO,PORQUE SI TENGO CALOR Y TENGOR EL BRAZO HASTA LA CARA CONGELADO?Y SI HACE MUCHO FRIO TE HARDE?
LLEVO 8 AÑOS DE ENFERMEDAD Y NO ENCUENTRO UNA DESCRIPCION PARA ESTE MAL.
PERO SOIS TESTIGO DE QUE SE VIVE Y PASAS DE TODO HASTA QUE TE PASA A TI¡
POR ESO A LAS ORGANIZACIONES,FUNDACIONE,CIENTIFICOS,MEDICOS DE TODO EL MUNDO,LEED ESTO,NO SE SI COMPRENDEREIS BIEN MI MANERA DE TRASPASAROS NUESTRO MAL VIVIR,PERO POR FAVOR,ESTOY DANDO VUELTAS QUE SIEMPRE ME DEJA EN EL MISMO SITIO,BUSCAR Y BUSCAR AL MEDICO QUE ME QUITE ALGO DE DOLOR,QUE ME PRESTO A IR DONDE SEA,LE HE ESCRITO A LA ORGANIZACION MUNDIAL DE LA SALUD,PERO ESPERANDO ESTOY.
POR FAVOR OS LO PIDO.685557105
De mi consideración:
Mi vida ha sido una sucesión de enfermedades y/o accidentes muy graves. He estado internada más de 15 veces. Tuve 3 ACV, estuve en estado de coma 4, en el año 1975. Al caer de una escalera, en mi domicilio, tuve luxación de hombro, y me quedaron mi brazo y mano derechas con parálisis. Ahora, me descubrieron un fibroma en el útero, y debo operarme nuevamente. Previo, debo hacerme un estudio cerebral que no está nomenclado, y cuesta $1.500. Agrava mi depresión, que mi único hijo, quien acaba de cumplir 18 años, ha sido sacado violentamente de nuestro hogar, por su progenitor, el Crio. EDUARDO CENTENO, en oportunidad de intentos fallidos por obtener judicialmente un diagnóstico real de las enfermedades de nuestro hijo (síndrome de asperger). Necesito apoyo psicológico, y médicos CONFIABLES. Gracias, Gladis.
Estoy diagnosticada de fribromialgia grave y un médico forense de la comunidad de madrid me ha dicho que posiblemente tenga también sindrome de fatiga cronico e incluso más grave aún, pero solo he encontrado medicos privados que vale mucho dinero para que me diagnostiquen hable con uno de la Seg. social y me dijo que como no había pruebas para esta enfermedad que no podía hacer nada. Llevo 8 años de bajas dos juicios, sigo de baja , quiero que me den la incapacidad y a lo mejor si me disgnositcaran esta enfermedad también lo conseguiría, saben de algún médico de la Seg. Social que pueda ayudarme pues no tengo dinero para los privados.
Me he resignado a vivir con estas enfermedades, lo único que quiero es conseguir mi incapacidad estoy machacada sicologicamente de tanto ir a los medicos y a los tribunales y que me digan que siga trabajando y así llevo 8 años y no puedo trabajar estoy mejor en mi casa de reposo y controlando mis actividades es la única manera de poder seguir viviendo con estas enfermedades. Gracias se pueden poner en contacto con mi correo.
lo siento es que no se manejar bien el ordenador y no sé si mando las cosas o no llevo solo unos días con él publicareis el anterior gracias.
Si, por favor pido al Gobierno que nos ayuden a todos los enfermos de Sindrome de Fatiga Cronica. Yo llevo luchando contra esta enfermedad 6 años. Vivo en Alicante y me tuve que ir a Barcelona a Vall' d Hebron, hasta que me lo diagnosticaron.
Estoy de baja y cobro 370 Eur al mes. Esto despues de haber trabajado y cotizado 30 años.
he solictitado una Incapacidad Laboral Permanente y me la han denegado sin revisar nada. Tengo un informe Medico donde dice muy claro que no puede trabajar y el INSS no ha tenido en cuenta este informe. He vuelto a presentar mi solicitud.
Pienso que una persona que esta enferma tiene que tener algun derecho despues de haber cotizado durante 30 años ???
Estoy divorciada y tengo tres hijos y nadie que me ayude.
Por favor si alguien me puede ayudar, le estaria muy agradecida.
Atentamente
Ana Molinos Solas
DNI 21436825 C- TLFNO : 666644594- E-MAIL: ana.molinos@telefonica.net
Mire soy una mujer divorciada de 47 con tres hijos que he cotizado a la Seguridad Social mas de 30 años. Ahora tengo una enfermedad Cronica llamada : Sindrome de fatiga Cronica estoy de baja y cobro 370 Eur al mes. He solicitado una incapacidad y me la han denegado y eso que tengo un informe medico de Valle Hebron donde dice que no puedo trabajar, pero el INSS no ha tenido en cuenta este informe
Ahora he vuelto a presentar mi solicitud para una Incapacidad Laboral Permante.
Por favor me gustaria que me ayudaran y revisaran mi caso, ya que me encuentro muy mal y no tengo ayuda de nadie.
Por favor si alguien me puede ayudar, se lo agradeceria.
Mi e-mail es : ana.molinos@telefonica.net
A la Espera de sus noticias, les saluda muy atentamente
Ana Molinos Solas -
Alicante
DNI 21.436.825- SIP : 746949
Si pides ayuda en www.fundacionfatiga.org te podrán visitar gratis y hacerte todos los informes. A mí me los hicieron y cobro 70 euros más que tu al mes. Tienen obra social y buenos médicos.
Mucha suerte.
las palabras del principio son mis,cambiadas a femenino pero es el comentrio que yo escribi,en vez de copiar,ayudar a esas personas como yo,que me ha costado una mano,y con paginas,foros,chats,que que podamos hablar con lo poco que tenemos para hacer en contra de esta enfermedad y la sociedad que nos aparta.solo eso.gracias.
http://blogs.larioja.com/malviviendo
este es mi problema sin diagnosticar
Gracias por todos los comentrios, pero en ninguno dicen como se cura o se trata, yo en breve ire al medico, tratare una nueva terapia llamada medicina Cuantica, ojala esto ayude. Por favor seria recomendable para todos los que estamos atravesando por esto y que nos metemos a investigar a la web y nos encontramos con sitios como este, que ademas de describir los sintomas, dieran una recomendacion para salir de ellos, esta de mas que todos escribamos para decir nuestros achaques, es valido, pero mas bien nos harian, en darnos tips para remediar este fatal sintoma, muchas gracias y Dios los bendiga.
Mariana
Tengo 35 años. A las mañanas me levanto para darles el desayuno a mis hijos les despido y su padre los lleva al cole.Cuando se van me tumbo en el sofa, me siento agotada. Cuando vuelven del cole les abrazo e intento sonrreirles ( no es facil cuando incluso eso me duele).Vivo en mi mundo de soledad, sin ganas de salir con la cuadrilla por lo insoportable de los ruidos, salgo a la calle y aunque este nublado uso gafas de sol, no soporto el frio ni el calor,... asi dia a dia. Mi marido cuando alguien le pregunta por mi dice; algunos dias mal y otros peor. Uno lucha con fuerza, ¿ pero y si ya no puedes luchar porque no puedes sacar mas fuerza?
quisiera que alguien de verdad me dijera que clase de enfermedad es, tengo a mi cuñada que tiene unos sintomas que ahorita los voy a describir nadie me ha dicho que puede ser, de verdad estamos desesperados por ke nadie nos han expñlicado que enfermedad es, los sijntomas son: elloa nacio asi, tiene cansancio en las piernas pero si puuede caminar, tiene dificultad para hablar y si te puede entender. bueno eso es todo quisiera que alguien me ayude por favor o tan siquiera recubir su contestacion. muchas gracias
no pidais el comentario vendito o la cura divina porque no existe,es mas,hace 2 dias un medico de la unidad del dolor de malaga me dijo que ya no hayarmas para luchar con la enfermedad del sudeck,el caso es que cada vez me encuentro mas cansado,literalmente,no se,como ni donde ir,con quien hablar,ni el sentido de la vida cuando esta en las manos de otras que como ese medico,y otros personajes te dan muchos animos,pero cuando te dan la espalda ya no es su problema,sabeis??
esto es sufrimiento,y el sufrimiento si tiene cura,creo,no se que hacer,se me pasa por la cabeza de todas las cosas,de las peores,pero no me atrevo,quiero ver a mis niñas,joder,no es justo,el dinero lo es todo,y sigo creyendo que si yo fuera.....o tuviera....
no estaria asi.
plataforma amigos de javier santana.
somos malas personas,con decir,todos tenemos problemas esta todo arreglado.envidiosos.algun dia,cuando yo no este,espero me de tiempo decirselo aunque sea en video.solo eso.
porque se sufre,y cuando no te hacen,ni caso,mas.
y lo sabeis.
algun dia HABRA CURA,CHICOS,ALGUN DIA.
AGUANTAD.
UN ABRAZO Y FUERZA.
chanquetes---@hotmail.com
Los malos pensamientos hay que tenerlos y no huir de ellos. Afrontandolos es la unica manera de no realizarlos. En casos de enfermedades cronicas sin una solucion clara, desde mi punto de vista y encontra de los medicos, es la soledad, estar con uno mismo, hablar contigo, ya que eres el que tiene las soluciones a la enfermedad.
YA,PATRICIA,NO SE SI TIENES LA ENFERMEDAD DE ALGUNAS QUE MENCIONAMOS,PERO SOLO ES MUY DURO,ES ACOMPAÑADO Y MUCHAS VECES NO PUEDES,NO ES LO MISMO ESTAR RODEADO DE PERSONAS QUE TE QUIEREN O TE APOYEN QUE HABLAR SOLO,COMO YO AHORA,NO.
PORQUE TERMINA NO QUERIENDO A NADIE A TU LADO,YO,SOLO ESTOY MEJOR,CLARO,TUS EMOCIONES,Y POR SUPUESTO LOS NERVIOS NO SE ACELERAN Y CON ESO LOS NERVIOS SABEMOS QUE SON LOS MAXIMOS CULPABLES DE MUCHOS DE NUESTROS DOLORES,CON TODO ESTO QUIERO DECIR ES,QUE SI TODO LO QUE SE DICE AQUI NO SIRVE MAS QUE PARA FOGAR LA RABIA CONTENIDA CON LAS TECLAS Y NO LANZANDO SILLAS POR LA VENTANA,PORQUE A VECES SE LLEGA A LA LOCURA POR LA INCOMPRENSION,NO PIDO NADA AHORA PORQUE ESTA PAGINA Y QUE OS DEIS CUENTA,PORQUE PARECEMOS MEDIGOS PIDIENDO O ALGO PARECIDOS Y UN RESPETO PARA ELLOS,PORQUE NOSOTROS NOS COMPORTAMOS PEOR,PORQUE ENCIMA DE LO QUE ESTAMOS SUFRIENDO,ESTAMOS PIDIENDO Y ROGANDO A UN BLOCK QUE NO HAY CONTESTACIONES,NI APOYOS NI UNA MISERA PALABRA,
SEÑORES,EN VEZ DE PEDIR DINERO,O LA DISCAPACIDAD?PARA ESTAR EN CASA,PORQUE NO PEDIMOS ENTRE TODOS MAS QUE DINERO?
NUESTRA SALUD¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡
QUE LA CONSEJERIA DE SALUD,NOS TOMEN POR ENFERMOS CRONICOS Y NO HAYA TANTOS PROBLEMAS PARA DAR ESTAS PAGAS A ENFERMOS DE VERDAD,NO COMO YO?QUE TUVE QUE IR AL TRIBUNAL CON LA MANO CASI PODRIDA PARA PEGARME UNAS PALMADITAS EN LA ESPALDA Y DARME EL PESAME,
LO SIENTO MUCHO,CHAVAL¡¡¡¡¡¡
¿LO SIENTO MUCHO?DECIA YO......CON 23 AÑOS
Y AHORA SE A LO QUE SE REFERIA,
POR TODO ESTO,CHICO/AS OS PIDO QUE NOS UNAMOS,NO SEAMOS TAN SOLITARIOS HACIENDO LAS COSAS PORQUE SABEMOS QUE SOLOS ES MUCHO MAS DIFICIL DE CONSEGUIRLAS.
YO YA,TENGO POCO PORQUE LUCHAR,PERO TENGO 2 NIÑAS,Y MI MUJER QUE ADORO,Y LE ESTOY HACIENDO DAÑO,BUENO,CREO QUE YO NO,PORQUE CADA VEZ ESTOY MAS DEBIL,PARA HACER LO QUE ANTES LO HACIAS SIN PENSAR,AHORA TE DA MIEDO,Y CREO QUE LA FAMILIA TERMINA POR NO COMPRENDERTE,O NO QUERER MIRAR LA REALIDAD HASTA QUE ESTES EN UN HOSPITAL O.....
POR ESO LLEVO SOLO UNOS DIAS,PORQUE ESTOY MUY MAL,FISICAMENTE Y NO OS CUENTO SICOLOGICAMENTE,ESTOY ECHO POLVO,Y VEO FOROS DE ESTOS,EN LO QUE YO PARTICIPO Y ME AVERGUENZO,DE VERDAD¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡
DE NO HABER NADIE QUE DIRIJA O LO QUE SEA,
PERO ES HUMILLANTE,LEER A ESTAS PERSONAS,YO INCLUIDO,
Y NO HAYA UNA MISERA RESPUESTA,
Y QUIERO QUE SEPAN,QUE SOMOS PERSONA IGUALES,SEÑORES-RAS,IGUALES.
NI MEJORES NI PEORES,CON GANAS DE UNA OPORTUNIDAD,DE QUE LLAME ALGUIEN Y VEAS COMO A ESAS PERSONAS QUE LE HAN REIMPLANTADO UN BRAZO,O QUIERAN HACERME PRUEBAS,SEA DONDE SEA.
PERO NO ES MUY LOGICO ESTA VIDA DE SUFRIMIENTOS SIN ALGUNAS PERSONAS QUE SE INTERESEN POR TI Y TENGAS ALGUNAS POSIBILIDADES DE MEJORIA,SOLO D MEJORIA.-
ALGUNA.
GRACIAS ESPERO QUE ESTO CAMBIE Y LOGREIS VUESTRAS METAS PORQUE YO ....