Unidad Regional de Información sobre Discapacidad

Científicos españoles descifran el papel de una proteína de la sordera

2009-11-17T13:54:42+00:00

El Centro de Regulación Genómica (CRG) de Barcelona, en colaboración con investigadores del Howard Hughes Institute y la Rockefeller University, ha descifrado el papel esencial de la proteína transmembrana Tmie para una audición y equilibrio correctos. El trabajo ha sido publicado en la revista Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS) y abre la vía a nuevos sistemas de detección y tratamiento de la sordera y la pérdida de equilibrio.

Las células auditivas del oído interno transforman los estímulos sonoros y de posición en una señal eléctrica que viaja a través de las neuronas hasta ser procesada en el cerebro. De este proceso de transducción o transformación del estímulo en señal eléctrica se encargan unas proteínas, pero hasta el momento se conoce muy poco sobre cómo funcionan. De hecho, la proteína Tmie atraviesa la membrana celular y regula la capacidad mecanoreceptora de la célula auditiva, según explican los investigadores en un comunicado del CRG.

Para estudiar los órganos sensoriales y sus efectos es necesario trabajar in vivo. A pesar de que se conocen algunos genes y proteínas relacionados con los problemas de audición, es muy difícil trabajar con estos órganos sensoriales, fundamentalmente porque contienen una pequeña cantidad de estas células y no pueden estudiarse en un cultivo celular. Descartados los humanos y los ratones (por la inaccesibilidad del oído interno), el grupo de Biología Celular y Organogénesis del CRG, dirigido por Hernán López-Schier, optó por utilizar el pez cebra como animal modelo; esta especie tiene un oído interno similar al de la mayoría de vertebrados pero da mayores facilidades a los investigadores para su observación y manipulación. Otra característica que ha tenido en cuenta es que estos peces disponen de un órgano sensorial llamado línea lateral que también está formado por células auditivas situadas a lo largo del cuerpo. Esta línea lateral es un auténtica fuente de información, porque permite a estos peces detectar movimientos en el agua y les informa sobre presas o depredadores.

Los científicos observaron que un linaje de peces cebra presentaba sordera profunda y problemas de equilibrio. Morfológicamente eran iguales a los peces con audición normal y también mostraban los órganos sensoriales auditivos bien formados. La razón de su déficit auditivo estaba únicamente en la proteína transmembrana Tmie, ya que tenían una mutación en el gen que codifica para esta proteína.

Este trabajo abre la vía para estudiar en profundidad la sordera en humanos, dado que la proteína Tmie causa igualmente problemas de equilibrio en ratones y sordera profunda en humanos. "Nos dará mucha información que servirá en el futuro para la detección y el diseño de vías de tratamiento de la sordera y la pérdida de equilibrio en humanos", asegura Hernán López-Schier, principal firmante del trabajo.

Fuente: El País, 16/11/09.
Enlaces de interés:
Problemas de audición y sordera. Medline Plus.
CNSE (Confederación Estatal de Personas Sordas)
FESORMANCHA

Cuando estudiar es una lucha

2009-11-12T09:01:40+00:00

Hay muchos jóvenes a los que hay que insistirles, darles todas las oportunidades y vías posibles para que estudien. Hay otros, sin embargo, que se empeñan en estudiar a pesar de las enormes dificultades que encuentran a su paso. "Es una lucha constante", dice Lourdes Acosta, sevillana de 20 años y estudiante de 3º de Derecho. No puede utilizar las piernas, tiene un solo brazo y cuatro dedos en la mano. Su madre la lleva cada día en coche desde Utrera, donde vive, a la facultad de la Pablo de Olavide, a unos 30 kilómetros, y se queda toda la jornada junto a ella, ayudándola en lo que necesite. Pero ahora, su padre se ha quedado en paro y las ayudas económicas no son suficientes: "Sé que sería mucho más fácil para mis padres que yo me quedase en casa, pero ellos me animan a seguir, y mi novio, también", dice.

El número de personas con discapacidad que llegan a la Universidad aumenta año a año. No hay datos oficiales, pero, por ejemplo, en la Complutense, el campus presencial más grande de España, la cifra se ha doblado desde 2003, hasta 565. En los campus andaluces pasaron de 134 en 2004 a 1.380 en 2007. Según la encuesta del Instituto Nacional de Estadística (INE) sobre discapacidad en España, publicada la semana pasada, la cifra ascendería a 15.000 universitarios con discapacidad; en 1999 se calcularon 9.300.

Se trata de una proyección hecha a partir de la encuesta, y la cifra real puede estar por debajo, dice el experto del Centro de Atención a Universitarios con Discapacidad de la UNED Juan González-Badía. Pero tanto él como la responsable de la Comisión de Educación del Comité Español de Representantes de Minusválidos (Cermi), María Luz Sanz, están de acuerdo en que las cosas están mejorando gracias a legislación y al aumento de medios. También gracias a los avances técnicos y científicos (la detección precoz de las discapacidades, tratamientos o nuevos aparatos de apoyo). Pero también están de acuerdo en que aún queda mucho por hacer.

La mayoría de los universitarios con discapacidad estudian en la UNED, unas 5.300 personas este año. La educación a distancia es quizá la opción más factible, pero hay muchos alumnos que no quieren renunciar a la experiencia del campus presencial. Es el caso de Alba Gañán, madrileña de 21 años, estudiantes de 4º de Filología Árabe en la Complutense de Madrid, que sufre distrofia muscular y tiene que desplazarse en silla de ruedas. En 2006, a punto de terminar el Bachillerato con matrícula de honor (luego sacaría sobresaliente en Selectividad), parecía casi imposible: vivía en San Fernando de Henares, a 17 kilómetros de la capital, distancia que le era imposible recorrer a diario en transporte público, y su madre no podía pagar uno privado. Tampoco las becas y ayudas a su alcance se lo permitían.

Tras la publicación de su caso, la solución fue trasladarse al Colegio Mayor Juan Luis Vives, en Madrid, donde la mitad del alojamiento lo pagaría la Fundación ONCE. Hoy está en 4º, sigue obteniendo unas notas brillantes y, entre una beca de Universia y lo que saca dando clases particulares de idiomas, se mantiene. Está feliz por todo lo que ha hecho y la gente que ha conocido en la facultad. Le ayudan en distintos momentos del día, para realizar algunas tareas, profesionales de un programa de la Comunidad de Madrid. Lo que no ha usado nunca es el de la Complutense, que consiste en aprobar créditos a los alumnos que ayuden a sus compañeros con discapacidad.

Sí lo usa Jesús Argumedo, alumno de 21 años de 2º de Publicidad y Relaciones Públicas con una discapacidad visual del 76%. Cinco amigas le empezaron a echar una mano desinteresadamente el año pasado, y éste, Jorge ha insistido en que les den los créditos por ayudarle. Las cosas le van bien, dice, pero aún encuentra problemas cuando los profesores entregan fotocopias (son difíciles de escanear para que él pueda trasladar su contenido al programa de voz) o porque no puede acceder a los recursos de Internet.

"Aún queda mucho por hacer", insiste María Luz Sanz. Para empezar, porque las grandes dificultades están antes de llegar a la Universidad. A medida que los chavales van creciendo, la educación va dejando a muchos por el camino: en Primaria, los alumnos con discapacidad son el 2% del alumnado; en la ESO, el 1,8%, y en Bachillerato y FP, el 0,1% y el 0,2%, respectivamente, según los datos del Ministerio de Educación.

Los apoyos de profesionales pedagogos y terapeutas van disminuyendo según avanzan las etapas, se quejan los profesionales, y si ocurre entre Primaria y Secundaria, los escalones de educación obligatoria en los que las administraciones deben asegurar todos los medios necesarios, más todavía cuando llega el Bachillerato o la FP. Aunque, de alguna manera, al compartir el espacio del instituto, las cosas son un poco más fáciles. Así, llegar a la Universidad supone empezar a escarbar en un mar de recursos dispersos y heterogéneos.

Fuente: El País, 09/11/09
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Especial universidad

El "milagro" de Andy y Ángel

2009-11-09T00:27:38+00:00

Andy, Ángel y Andrés eran los primeros del mundo en formar parte del primer ensayo clínico internacional que trataba de demostrar la validez de la terapia genética contra una variante de esta rara enfermedad hereditaria llamada adrenoleucodistrofia, la patología protagonista de la película 'El aceite de la vida'. Hoy, afortunadamente, podemos transmitirles buenas noticias: el tratamiento está resultando un éxito. Para ellos y sus padres se trata de un 'milagro'.

Ninguno tenía donante de médula o de células de cordón umbilical compatibles [el tratamiento que se está utilizando actualmente para tratar de frenar la progresión de la enfermedad] y por ese motivo, el ensayo francés con terapia genética era su última esperanza.

"Es la primera vez que una enfermedad grave del cerebro ha sido tratada con éxito mediante la terapia génica. Yo uso el término tratado; no curado. La patología se ha detenido", destaca a elmundo.es Patrick Aubourg, del Hospital San Vicente de Paul, París (Francia) y director de la investigación.

Sus datos, que han sido publicados en la prestigiosa revista 'Science', demuestran la eficacia del tratamiento y la buena evolución de Andy [ahora con 10 años] y de Ángel [de 9], a los 24 y 30 meses de recibir el tratamiento. El caso de Andrés no ha sido recogido en el ensayo debido a que "se realizó el tratamiento hace unos 16 meses. Tiempo insuficiente para comprobar si es eficaz o no", comenta Carmen Sever, fundadora de la Asociación Española contra las Leucodistrofias (ELA-España), perteneciente a su homóloga en Europa, quien han financiado la mayoría del estudio.

Ella ha recibido, además, el agradecimiento expreso de los autores del trabajo, liderados por el neuropediatra Patrick Aubourg, del Hospital San Vicente de Paul, París (Francia), a través del mencionado artículo, por ayudar al reclutamiento de los pacientes para el ensayo.

José González, padre de Ángel, está entusiasmado y agradecido. "Fuimos a París sin saber qué podía pasar y ahora nuestro hijo está bien, va al colegio. Las lesiones que se produjeron antes de recibir el tratamiento seguirán, pero el progreso de la enfermedad se ha detenido. Es una esperanza para muchos pacientes", reconoce José González, padre de Ángel.

Lo es también para Rosario Vara, madre de Andrés, que espera que la evolución de su hijo continúe los mismos pasos que la del madrileño Andy y la de Ángel, "al que fuimos a conocer a Valencia donde reside para saber cómo era el tratamiento antes de volar a Francia".

Las leucodistrofias (existen 15 tipos distintos) son patologías neurodegenerativas que destruyen la mielina (sustancia blanca que recubre los nervios) de los sistemas central y periférico. Ese daño provoca la paralización progresiva de todas las funciones vitales: movimiento, equilibrio, vista, oído, memoria... Cada semana nacen en Europa entre 20 y 40 menores afectados por ellas.

Una de estas patologías es la adrenoleucodistrofía, la que sufren Andy y a Ángel y la que, desgraciadamente, acabó con la vida de sus hermanos mayores. Se produce por mutaciones en el gen ABCD1 que codifica para la proteína adenosín trifosfata (ALD). La deficiencia de esta proteína causa la acumulación de niveles altos de ácidos grasos saturados en el cerebro y en la corteza adrenal, lo que desencadena la degeneración de la cubierta de mielina y de la glándula adrenal.

El procedimiento

El tratamiento al que hace referencia 'Science' consiste en la extracción de células madre sanguíneas obtenidas en sangre periférica, gracias a su movilización desde la médula ósea con la ayuda de tratamiento farmacológico. Una vez en el laboratorio, éstas son infectadas y tratadas con el virus de inmunodeficiencia humana (VIH), que ha sido previamente modificado para evitar su efecto patógeno. De esta forma actúa como un 'taxi' biológico para transportar la versión correcta del gen que está defectuoso [localizado en una región del cromosoma llamada Xq28] que causa la enfermedad.

Los virus son una de las llaves de la terapia génica, debido a su capacidad de infectar a las células de otros organismos y multiplicarse. Antes se les "desviste" de sus partículas patógenas mediante técnicas de ingeniería genética. "Esta es la primera vez que se ha utilizado con éxito un vector lentiviral del VIH como terapia génica en humanos. Los lentivirus derivados del VIH permiten la expresión del gen terapéutico en principio de por vida, porque éste se inserta en los cromosomas del genoma. Por lo tanto, las células madre que se derivan de las células inicialmente tratadas en el laboratorio expresarán el gen terapéutico para siempre", aclara el director de la investigación.

Una vez las células fueron modificadas se inyectaron en los pacientes que previamente recibieron quimioterapia para destruir su médula. Los datos de la investigación constatan que entre los 14 y 16 meses después de la infusión, "la desmielización cerebral progresiva se había detenido y los resultados clínicos fueron similares a los que se obtienen con el trasplante de médula", reza el estudio.

Dos años más tarde, el 15% de las células sanguíneas expresaba correctamente la proteína ALD, a un nivel suficiente para frenar la patología en el cerebro. "Por primera vez, también hemos logrado que el gen terapéutico se exprese en un porcentaje tan elevado de células, algo que no se había conseguido en otros ensayos con otras enfermedades", recuerda el investigador francés.

Para Salvador Martínez, subdirector del Instituto de Neurociencias de Alicante, uno de los datos más trascendentes de la investigación "es la eficacia que se ha obtenido con el tratamiento".

Fuente: El Mundo, 05/11/09

Concursantes discapacitados en una isla, el nuevo 'reality' de la televisión británica

2009-11-04T11:31:47+00:00

El Canal 4 de la televisión inglesa prepara ya su nuevo reality, un concurso que antes de su estreno ya está creando una gran polémica. La razón es que sus concursantes son todos discapacitados y pasarán un tiempo en una isla desierta intentando sobrevivir a pesar de sus problemas.

Bajo el nombre de Cast Offs (Desechos), la cadena británica reunirá en un paraje natural y sin civilización a un ciego, una sorda, un parapléjico, una mujer enana, otra con querubismo y un afectado por la talidomina. Los creadores han asegurado que lo que pretenden con este formato es demostrar que estas personas son iguales a cualquier otra. En este sentido, han señalado que les gustaría que el programa hiciera el mismo bien que la serie Queer as folk a los homosexuales. "Queremos romper barreras" han asegurado en una entrevista en The Times.

Del mismo modo, una de las participantes, Victoria Wright, que padece querubismo, ha señalado: "No es lo mismo que los reallity que he visto en televisión anteriormente en los que muestra a adultos bebiendo y practicando sexo. Con este programa yo creo que va a haber mucha gente que acabe diciendo: '¡Dios mio! yo no sabía que esta gente podía hacer tantas cosas".

Sin embargo, a pesar del empeño que ponen creadores y participantes, el programa ha desatado la polémica en el país ya que muchos opinan que se trata de exponer en público a personas discapacitadas con el fin de crear un show alrededor de sus enfermedades.

Fuente: El País, 03/11/2009

Por su salud, comparta la vida con un animal

2009-10-22T10:30:13+00:00

Cada lunes por la mañana, José se sube a lomos de América, una yegua que su terapeuta, Olivia del Rosario, ha elegido especialmente para él "porque le mueve mucho y le transmite mucho movimiento". José, que hace 22 años fue diagnosticado de esclerosis múltiple, empieza este mes su segundo año en la Fundación Caballo Amigo, a donde acudió para mejorar el equilibrio y potenciar la musculatura.

Las personas que tienen mascotas gozan de una mejor salud. Aunque no existen muchos estudios sobre la materia, los pocos que hay señalan que tener un compañero de cuatro patas reduce la tensión arterial, el colesterol, el estrés, mejora las relaciones sociales... Un largo etcétera de beneficios que tiene además su aplicación terapéutica. Hipoterapia, delfinoterapia, terapias asistidas con perros, con animales pequeños o de granja. Estas actividades cada vez son más populares en el marco de la integración, la rehabilitación, la socialización.

José, de 45 años, es uno de los beneficiarios de esta fundación. "Empecé probando a ver qué pasaba. Mi doctora en la Asociación Española de Esclerosis Múltiple me dijo que la hipoterapia estaba indicada en mi caso y me decidí a venir". Las sesiones comienzan con un calentamiento seguido de ejercicios específicos y terminan con un pequeño paseo. Los beneficios no tardaron en manifestarse en su caso. "El primer día no aguanté más de 15 minutos encima del caballo. Estaba muy cansado. Pero después de las segunda terapia, al montarme en el coche, ya sentí que el asiento estaba demasiado tumbado porque tenía la espalda un poco más recta".

José se dedica a su enfermedad de lunes a viernes porque "es la única forma de mantenerse bien". Las diferencias de la camilla a la silla de montar son obvias. "Estar al aire libre y con animales te motiva de otra forma. No todos los días son iguales porque también tienes que contar con el caballo, que no responde siempre igual", comenta después de premiar a América con unas zanahorias.

Como él, otras personas que sufren alguna discapacidad (esclerosis lateral amiotrófica, parálisis cerebral infantil, síndrome de Down...) acuden a este tipo de terapia en la que "empleamos el caballo como un recurso terapéutico", explica Mercedes Jiménez Horwitz, presidenta de la Fundación Caballo Amigo. "El colectivo al que podemos llegar es tan amplio como las actividades que podemos realizar con estos animales", añade. La premisa fundamental es que "el caballo iguala y normaliza a las personas y usamos esa ventaja para integrar".

Mientras Mercedes pronuncia estas palabras, Celia, una joven fisioterapeuta con una discapacidad visual (sólo tiene un 5% de visión), da vueltas al picadero con una soltura innata. "Voy más segura encima del caballo que caminando por Madrid, donde tengo miedo de que me den un golpe o de caerme", asegura. Gracias a esta fundación, Celia ha retomado un deporte que le "apasiona" pero que abandonó por temor a caerse cuando con 18 años empezó a estudiar en la universidad. "Tenía miedo de lesionarme y no poder trabajar y lo dejé. Hace poco me hablaron de este centro y me dijeron que los caballos estaban muy bien entrenados y eran muy tranquilos y me decidí a probar".

La sesión de Celia no es estrictamente de equinoterapia sino de equitación asistida. Pero los efectos psicológicos son evidentes, "Me da libertad. No tienes que pensar, no tienes que ver. Disfrutas".

"La gran ventaja de trabajar con animales es la motivación que generan", explica a elmundo.es Naza Hernández, terapeuta ocupacional y presidenta de la Asociación Acavall, que ofrece terapias con caballos y perros en Valencia. Muchas de las actividades que se hacen en las sesiones se desarrollan igual en una clase, como enseñar a alguien qué pasos a seguir para vestirse, "pero los resultados son mejores cuando trabajamos junto con el animal. Se trata de un mediador que nos permite llegar al usuario más fácilmente", añade.

Los expertos en la materia distinguen dos tipos de intervenciones asistidas con animales. "Las actividades, que son lúdicas y pueden tener un fruto terapéutico pero no están planificadas; y las intervenciones, que requieren una preparación, fijar objetivos, un equipo de expertos y siempre están dirigidas por un terapeuta", señala Francesc Ristol, director del Centre de Teràpies Assistides amb Cans de Sitges (Barcelona). Su organización trabaja con perros, el otro animal de terapia por excelencia además del caballo.

De los 20 que tienen en la actualidad en nómina, "la mayoría tiene un estándar de trabajo pero hay algunos que son específicos para tratar el autismo y otros para la parálisis cerebral infantil". Cada paciente tiene unas necesidades a las que se debe adaptar la herramienta terapéutica, en este caso, el animal. Si todo sale bien, "está demostrado que podemos conseguir los objetivos terapéuticos en menos tiempo", afirma este técnico en terapias asistidas con animales. "Podemos reducir las sesiones en un 40%".

Cada tipo de animal es útil para distintas cosas pero todos los expertos consultados por elmundo.es advierten de lo mismo: los animales no curan enfermedades. "Los usamos para estimular a la persona, para captar su atención durante la sesión y así poder trabajar mejor", explica Ristol. Los 'perros manta', especialmente entrenados para permanecer 30 ó 40 minutos quietos, son un buen ejemplo. Sobre ellos, se posiciona a los niños con parálisis cerebral. Gracias a la temperatura corporal, a los ruidos internos del animal, se relajan más fácilmente lo que facilita el trabajo de los terapeutas.

Lo mismo ocurre con los delfines, "de los que intentamos sacar el máximo provecho a nivel estimulador y emocional para que, a partir de ahí, podamos realizar la terapia", señala José Luis Barbero, director técnico del delfinario Aqualand Costa Adeje (Tenerife), que colabora con la Asociación Orobal en programas de delfinoterapia. Estos mamíferos marinos se utilizan fundamentalmente con niños y su uso está contraindicado en muy pocos casos (epilepsias no controladas, enfermedades infectocontagiosas...). "La ventaja frente al resto de animales es el medio acuático, que ya de por sí es terapéutico y beneficioso", indica Barbero.

Fuente: El Mundo, 21/10/09

300.000 personas tienen una discapacidad por daño cerebral adquirido

2009-10-22T08:45:27+00:00

Unas 300.000 personas sufren daño cerebral adquirido (DCA) en España. Esta denominación agrupa a todas las mermas en el funcionamiento del cerebro por tumores, ictus o accidentes. De ellas, un 45% (135.000) tienen una discapacidad total o grave. Por las distintas causas, se trata de una dolencia que afecta a un elevado porcentaje de jóvenes.

Precisamente determinar justo cuántos son es uno de los objetivos que se han planteado en las jornadas sobre daño cerebral adquirido que se han celebrado en Madrid, ya que la iformación es "escasa, dispersa y poco accesible", según los expertos reunidos.

Hay estudios parciales. Uno realizado en el País Vasco y Navarra calcula que el coste de la atención de cada uno de estos enfermos es de unos 21.000 euros anuales de media (lógicamente, la cifra varía mucho según el grado de afectación). La familia corre con aproximadamente la mitad de estos gastos. También son miembros del núcleo familiar los cuidadores de la mayoría, sobre todo mujeres de alrededor de 60 años. Esta carga les pasa factura: la mitad tiene depresión o ansiedad.

Por eso la Federación Española de Daño Cerebral (Fedace) reclaman una atención adecuada al sistema de dependencia. El director general de Coordinación de Políticas Sociales del Ministerio de Sanidad y Políticas Sociales, Juan Carlos Ramiro Iglesias, asumió el déficit, y anunció la creación de un grupo para "revisar la normativa española y adaptarla a los mandatos de la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad".

Las reivindicaciones de este colectivo tendrán una especial visibilidad el próximo domingo, cuando la Fundación Lescer, junto a Fedace, han organizado una cadena humana alrededor del estadio Santiago Bernabéu (Madrid) a las 11.30. Es una conmemoración que se adelanta un día mundial de la enfermedad, que será el próximo lunes.

Fuente: El País, 19/10/09
Enlaces de interés:
FEDACE
ADACE-CLM
26 de octubre, Día del Daño Cerebral Adquirido, Actividades organizadas por ADACE-CLM

El trabajador que ingresaron con nombre falso permanece estable en Albacete

2009-10-02T14:17:59+00:00

El trabajador que sufrió un accidente en Yeste (Albacete) cuando trabajaba en una obra y a cuyo empresario investigan porque presuntamente le ingresó con el nombre de otro compañero que sí estaba dado de alta en la Seguridad Social, permanece en el hospital de Albacete.

Está en la planta de traumatología y se encuentra estable, a la espera de ser trasladado al Hospital de Parapléjicos de Toledo, según han confirmado a Efe fuentes del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam).

Por su parte, Miguel Ángel Campos, del área de Salud Laboral de CCOO en Albacete, ha detallado a Efe que ha tenido oportunidad de hablar con un familiar del herido y que el trabajador en cuestión es José Luis M., de 23 años y origen boliviano.

Campos ha explicado que el joven ha tenido que ser intervenido quirúrgicamente de un brazo, la columna y los dos pies y que tiene una lesión medular y, al menos por ahora, no tiene movilidad en la pierna izquierda y tiene alguna dificultad también en el brazo izquierdo.

El responsable de CCOO también ha detallado que se ha puesto en contacto con un tío del trabajador herido para ofrecerles los servicios jurídicos del sindicato.

Según han podido averiguar desde el sindicato, el accidente se produjo cuando el joven trabajaba en la cubierta de una obra civil, en una altura equivalente a un tercer piso, sin ningún tipo de protección, y cayó desde unos ocho metros de altura.

El accidente y la posibilidad de que el patrón ingresara al herido en el hospital con un nombre falso son también investigados por la Inspección de Trabajo, según explicó este jueves la consejera de Trabajo y Empleo de Castilla-La Mancha, Luz Rodríguez.

La obra en la que trabajaba se encuentra en una pedanía de Yeste.

"Creemos que trabajaba para una pequeña empresa de reformas y construcciones de Yeste", ha explicado Campos, que hasta el momento no ha contactado con el empresario.

El representante de CCOO también se ha referido a que el compañero por cuyo nombre intentaron ingresar a José Luis también es boliviano y trabajaba en la misma obra.

José Luis M. habría firmado un contrato pero éste no había sido registrado en la Seguridad Social, aunque sí estaba dado de alta el otro trabajador.

Un portavoz del Hospital de Parapléjicos ha señalado a Efe que el ingreso de José Luis M. está previsto para los próximos días.
Fuente: ABC 02/10/09.

Ratas parapléjicas recuperan el movimiento

2009-09-23T09:07:07+00:00

Un equipo internacional de investigadores ha podido devolver a ratas paralíticas su antigua movilidad -incluso la capacidad de correr- mediante una compleja combinación de fármacos, estimulación eléctrica y programas de ejercicio. El hallazgo, que se presenta en Nature Neuroscience (edición electrónica), indica que la regeneración de los nervios seccionados puede no ser necesaria para reaprender los movimientos. Sin embargo, al estudio le falta un componente para que pueda pensarse siquiera en una cura: el movimiento de las ratas no es voluntario.

La propia espina dorsal contiene circuitos autónomos capaces de generar los ritmos necesarios para andar. Estos mecanismos independientes del cerebro se conocen desde hace tiempo, y numerosos estudios han intentado reclutarlos para ayudar a las personas paralizadas. En algunos casos se ha podido ver un ligero movimiento de las piernas, pero insuficiente para que el paciente pueda andar.

Grégoire Courtine, coordinador de un equipo de las universidades de Zurich y California, campus de Los Angeles, y del Instituto Pavlov de San Petersburgo, han decidido enfocar la cuestión en ratas de forma sistemática. Primero seccionaron su médula, y luego probaron sobre ellas una serie de fármacos, al tiempo que les administraban corrientes eléctricas por debajo del punto en que la médula estaba seccionada.

Sus resultados muestran que esta estrategia combinada estimuló la actividad de los circuitos espinales autónomos, y que estos ritmos de actividad nerviosa indujeron en las ratas un movimiento similar al de caminar. El posterior entrenamiento diario, durante varias semanas, las permitió mejorar hasta andar soportando su propio peso -incluso de lado o marcha atrás-, y hasta correr.

Los investigadores destacan que toda esta recuperación del movimiento ocurrió sin que nuevas fibras nerviosas crecieran entre las dos partes de la médula espinal seccionada. El cerebro sigue desconectado de los músculos de las patas, y las ratas, por tanto, no pueden andar o correr por voluntad propia.

Por esta razón, en caso de que la técnica se aplicara a pacientes humanos no sería, probablemente, útil en sí misma, sino en combinación con algún tipo de dispositivo 'neuroprotésico' que pudiera salvar en parte la barrera a la transmisión nerviosa desde el cerebro que supone la lesión.

El tipo más avanzado de estos dispositivos experimentales son, por el momento, los cascos de electrodos que recogen la actividad cerebral y pueden permitir ejecutar movimientos 'con la mente', es decir, con sólo pensar en algun tipo de actividad. Llevan años probándose en monos. Algunos de estos cascos se basan en técnicas elecgtroencefalográficas, que no requieren insertar los electrodos en el cerebro.

Fuente: El País, 21/09/09.

Educación deja un curso más sin personal de apoyo escolar a un niño en Valencia

2009-09-22T09:06:00+00:00

Un año más, Aaron empieza sin educador. "Se supone que, al empezar el curso, debía de estar todo listo. Pero no ha sido así. El profesional de apoyo para Aaron sigue sin llegar", denuncia Amparo Navarro, madre de este alumno de 12 años, que estudia 2º curso de la ESO en el instituto público IES Marjana de Chiva. Aaron no puede andar. Vive en una silla de ruedas, porque padece el Síndrome de Duchenne: una enfermedad degenerativa de las más graves que afectan al ser humano, porque el tejido muscular deja de funcionar adecuadamente y es sustituido lentamente por tejido graso. De manera que, con la progresiva pérdida de fuerza muscular, cada vez se le hace más difícil realizar cualquier actividad de la vida cotidiana.

La debilidad muscular primero afecta a los pies, el frente de los muslos, la cadera, la barriga, los hombros, codos y después afecta a los músculos de las manos, la cara y el cuello. Eso ocurre cuando la enfermedad está muy avanzada y ya no pueden mantener la cabeza erguida. A medida que pasa el tiempo, se caen y ya no hay remedio.

Eso es lo que le ha pasado a Aaron este verano. Tras tropezar con la silla de ruedas con un bache en la calle -al no tener fuerza en las manos y codos- cayó contra las rodillas y se rompió las dos piernas. Así que, además, va escayolado.

El inspector de Educación solicitó la plaza de educador el año pasado. Este curso, la dirección del centro -respaldada por el Ampa- tiene que iniciar el trámite otra vez. "Es desesperante, el niño sale del instituto con la bolsa abierta, que se le caen los libros y le cogen las gomas y sin poder ponerse ni la chaqueta", resume su madre.

Los neurólogos y médicos especialistas recomiendan que el niño o niña con DMD -además de asistir a terapias, revisiones médicas y sesiones de rehabilitación- tengan "la oportunidad de madurar con niños de su edad, de jugar, de aprender, y de vivir en un ambiente normalizado" y la escuela es un elemento integrador clave. Así lo certifica el médico que en octubre evaluó a Aaron el curso pasado. En tres años, certifica el historial médico, Aaron ha pasado de una distrofia del 60% de su cuerpo al 90% actualmente.

"La situación es lamentable, porque necesita ayuda para todo. Si el niño necesita ir al baño se tiene que quedar así, porque no hay nadie que le acompañe", añade su madre. En los cinco colegios públicos de Chiva y el instituto hay 19 casos reconocidos clínicamente con Síndrome de Down, que padecen Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad (TDHA) y el caso más singular, el de Aaron, con este tipo de distrofia muscular muy inusual. Sólo la padecen 3 de cada 10.000 niños varones, mientras que la epilepsia afecta a 8 de cada 1.000 y la discapacidad mental compleja, a 5 por 1.000.

Fuente: El País, 21/09/09
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Instituto de investigación de Enfermedades Raras

Desmayos después de la vacuna del papiloma.

2009-09-16T12:25:13+00:00

La agencia del medicamento estadounidense advierte del peligro de caídas.

La vacuna contra el virus del papiloma puede tener como efecto secundario el desmayo inmediatamente después del pinchazo. Así lo ha reconocido la Agencia del Medicamento estadounidense (FDA en inglés), que ha modificado la ficha técnica del medicamento (el folleto con información para profesionales y usuarios) para que se incluyan. La medida afecta al Gardasil, el preparado de Merck, que es el que protege contra cuatro tipos de virus del papiloma, que es una de las causas del cáncer de cérvix.

La modificación es un reflejo de algunos casos detectados y notificados a las autoridades sanitarias, y se debe, según la agencia, a la postura en la que se pone la inyección junto con la tensión que algunas de las niñas pueden sentir. No es debido a la composición del fármaco. Sucede de hecho, con otros fármacos intramusculares. Por ejemplo, es muy conocido el efecto de las inyecciones de penicilina, que son muy dolorosas y por eso en muchos servicios sanitarios se ponen a personas acostadas.

La advertencia de las autoridades está en esa línea. El desmayo puede suponer la caída de la chica o de la mujer (la vacuna está indicada entre los 9 y los 26 años), con el riesgo de que se produzcan heridas o golpes en la cabeza, por ejemplo. Por eso se aconseja que haya un periodo de observación de 15 minutos después de la inyección.

Fuente: ElPais.com. 14/09/09