Unidad Regional de Información sobre Discapacidad

Un año más, Aaron empieza sin educador. "Se supone que, al empezar el curso, debía de estar todo listo. Pero no ha sido así. El profesional de apoyo para Aaron sigue sin llegar", denuncia Amparo Navarro, madre de este alumno de 12 años, que estudia 2º curso de la ESO en el instituto público IES Marjana de Chiva. Aaron no puede andar. Vive en una silla de ruedas, porque padece el Síndrome de Duchenne: una enfermedad degenerativa de las más graves que afectan al ser humano, porque el tejido muscular deja de funcionar adecuadamente y es sustituido lentamente por tejido graso. De manera que, con la progresiva pérdida de fuerza muscular, cada vez se le hace más difícil realizar cualquier actividad de la vida cotidiana.

La debilidad muscular primero afecta a los pies, el frente de los muslos, la cadera, la barriga, los hombros, codos y después afecta a los músculos de las manos, la cara y el cuello. Eso ocurre cuando la enfermedad está muy avanzada y ya no pueden mantener la cabeza erguida. A medida que pasa el tiempo, se caen y ya no hay remedio.

Eso es lo que le ha pasado a Aaron este verano. Tras tropezar con la silla de ruedas con un bache en la calle -al no tener fuerza en las manos y codos- cayó contra las rodillas y se rompió las dos piernas. Así que, además, va escayolado.

El inspector de Educación solicitó la plaza de educador el año pasado. Este curso, la dirección del centro -respaldada por el Ampa- tiene que iniciar el trámite otra vez. "Es desesperante, el niño sale del instituto con la bolsa abierta, que se le caen los libros y le cogen las gomas y sin poder ponerse ni la chaqueta", resume su madre.

Los neurólogos y médicos especialistas recomiendan que el niño o niña con DMD -además de asistir a terapias, revisiones médicas y sesiones de rehabilitación- tengan "la oportunidad de madurar con niños de su edad, de jugar, de aprender, y de vivir en un ambiente normalizado" y la escuela es un elemento integrador clave. Así lo certifica el médico que en octubre evaluó a Aaron el curso pasado. En tres años, certifica el historial médico, Aaron ha pasado de una distrofia del 60% de su cuerpo al 90% actualmente.

"La situación es lamentable, porque necesita ayuda para todo. Si el niño necesita ir al baño se tiene que quedar así, porque no hay nadie que le acompañe", añade su madre. En los cinco colegios públicos de Chiva y el instituto hay 19 casos reconocidos clínicamente con Síndrome de Down, que padecen Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad (TDHA) y el caso más singular, el de Aaron, con este tipo de distrofia muscular muy inusual. Sólo la padecen 3 de cada 10.000 niños varones, mientras que la epilepsia afecta a 8 de cada 1.000 y la discapacidad mental compleja, a 5 por 1.000.

Fuente: El País, 21/09/09
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Instituto de investigación de Enfermedades Raras

La agencia del medicamento estadounidense advierte del peligro de caídas.

La vacuna contra el virus del papiloma puede tener como efecto secundario el desmayo inmediatamente después del pinchazo. Así lo ha reconocido la Agencia del Medicamento estadounidense (FDA en inglés), que ha modificado la ficha técnica del medicamento (el folleto con información para profesionales y usuarios) para que se incluyan. La medida afecta al Gardasil, el preparado de Merck, que es el que protege contra cuatro tipos de virus del papiloma, que es una de las causas del cáncer de cérvix.

La modificación es un reflejo de algunos casos detectados y notificados a las autoridades sanitarias, y se debe, según la agencia, a la postura en la que se pone la inyección junto con la tensión que algunas de las niñas pueden sentir. No es debido a la composición del fármaco. Sucede de hecho, con otros fármacos intramusculares. Por ejemplo, es muy conocido el efecto de las inyecciones de penicilina, que son muy dolorosas y por eso en muchos servicios sanitarios se ponen a personas acostadas. 

La advertencia de las autoridades está en esa línea. El desmayo puede suponer la caída de la chica o de la mujer (la vacuna está indicada entre los 9 y los 26 años), con el riesgo de que se produzcan heridas o golpes en la cabeza, por ejemplo. Por eso se aconseja que haya un periodo de observación de 15 minutos después de la inyección.

Fuente: ElPais.com. 14/09/09

- La insatisfacción corporal es similar entre niños con peso sano y con sobrepeso

- Elevar la 'autoestima' en los colegios previene la obesidad y promueve hábitos saludables

Ellas quieren ser delgadas y esbeltas y, ellos, 'cachas'. La presión que las sociedades occidentales están ejerciendo a través de los medios de comunicación y la publicidad sobre la importancia de tener un 'cuerpo perfecto' y cómo lograrlo nunca ha sido una 'broma'. Pero, comprobar que este 'apremio' lo están sintiendo ya los niños y las niñas de tan sólo 10 años debería ser motivo serio de preocupación para padres, educadores y responsables sanitarios.

Científicos de Canadá y EEUU acaban de constatar en una investigación no sólo la preocupación excesiva de los chavales por su imagen física, sino cómo el peso se relaciona con una mayor o menor satisfacción corporal. "Cuanto más contentos estén consigo mismos más se cuidan. Lo preocupante es que tanto las niñas y niños con un peso sano se sienten igual de insatisfechos que los que tienen sobrepeso", declara a elmundo.es Bryn Austin, del Departamento de Adolescentes y Jóvenes del Hospital Infantil de Boston (EEUU) y autor principal de la investigación.

La relación, además, entre una "baja satisfacción corporal y un incremento de la predisposición a sufrir comportamientos y síntomas de enfermedades relacionadas con el peso [vomitar, usar píldoras dietéticas o laxantes] es un hecho que ha quedado muy bien establecido en las investigaciones previas con población adolescente", recuerdan los científicos. Incluso más allá de esta asociación, "el descontento con el cuerpo ha capturado la atención de los investigadores, por su papel potencial para prevenir la obesidad y promover los hábitos alimenticios sanos y la actividad física", aclaran.

Prueba de ello es un reciente trabajo realizado a raíz del Proyecto de Alimentación, de la Universidad de Minnesota. Este plan tiene como fin indagar en los factores que influyen en los hábitos dietéticos de los adolescentes. El estudio, en el que han participado 2.500 niños y niñas que fueron reclutados mientras cursaban el equivalente a la ESO en España, desvela que una mayor satisfacción con el cuerpo se relaciona con una alimentación más sana y una práctica mayor de deporte cinco años después.

"A esta buena noticia se añade que los programas escolares destinados a elevar la satisfacción corporal de los alumnos ayudan a prevenir la obesidad y los trastornos de la alimentación", agrega el doctor Austin.

En la nueva investigación, publicada en el 'BMC Public Health', han participado 4.254 estudiantes canadienses de 10 y 11 años a los que, además de preguntarles "¿Te gusta tu cuerpo?", se les midió su Índice de Masa Corporal (IMC). También se examinó si la educación y los ingresos de sus padres y la zona de residencia (rural o urbana) influían en cómo estos chavales se ven a sí mismos.

Baja satisfacción corporal

Un 7,3% de las chicas y un 7,8% de los chicos reconocieron su baja satisfacción corporal. "Un 5% de las niñas con peso normal estaba insatisfecha con su físico, un porcentaje que se elevó al 10% en el caso de las que tenían sobrepeso y a un 13%, si eran obesas", apuntan los investigadores. En cuanto a los niños, los porcentajes fueron prácticamente similares: 7%, 8,4% y 8,1%, respectivamente.

"El descontento de los chicos con bajos índices de IMC pone claramente en evidencia la presión que ejerce el modelo estético que vende que los varones deben estar musculados", deducen los autores.

En el caso del sexo opuesto, el estudio apunta que las menores más insatisfechas eran las que tendían a tener padres con un nivel educativo inferior y vivir en zonas rurales. "Este dato nos sorprendió bastante, pero puede significar bien que la presión es más elevada en las zonas rurales o que simplemente en las urbanas gozan de más programas educativos que fomentan la satisfacción personal", añade el investigador principal.

El trabajo rememora que "la asociación descrita entre satisfacción y peso difiere según el género, pero en ambos sexos se relaciona con los trastornos de la alimentación. Se deberían promover iniciativas de salud pública destinadas a la prevención de la obesidad y la anorexia y la bulimia en los niños y niñas. Para ello hay que entender mejor por qué las chicas se sienten contentas con sus cuerpos de una forma distinta que los chicos y cómo influye la familia y la zona de residencia".

Pero, por encima de todo, "se debe elevar la autoestima y los niveles de satisfacción corporal de los pequeños", insiste el científico estadounidense.

Fuente: Elmundo.es. 27/08/09.

Una mujer italiana, afectada por esclerosis lateral amiotrófica, ha vuelto a caminar después de un viaje al santuario de la Virgen de Lourdes (Francia), un suceso que no se explica su médico "con los medios científicos actuales", informan hoy los medios de comunicación italianos. Antonia Raco, de 50 años y natural de Francavilla sul Sinni, localidad situada en la provincia de Potenza, al sur de Italia, estaba postrada en una silla de ruedas desde 2005 y hoy camina tras su visita el pasado 1 de agosto a Lourdes, donde se bañó en una de las piscinas milagrosas. En Lourdes, Raco dijo haber sentido una voz femenina que le decía "ánimo" y, según comentó a los medios italianos, pensó que se trataba "de un signo de que empeoraría aún más" pero, después, sintió "como un abrazo y un fuerte dolor en las piernas" y comprendió "que algo estaba ocurriendo". El 5 de agosto de regresó a su casa -refiere- escuchó la misma voz que, según explica Raco, "me decía que contara a mi marido lo que había sucedido. Entonces lo llamé y delante de él me levanté y caminé a su encuentro. Desde entonces, no me he sentado en la silla de ruedas. Sólo la primera vez que salí porque, antes de mostrarme ante todos, quería consultar con el párroco". «Entonces lo llamé y delante de él me levanté y caminé a su encuentro» Se trata "de un fenómeno científicamente inexplicable que yo mismo trataré de desarrollar", señaló, por su parte, su neurólogo Adriano Chi, del hospital Molinette de Turín, quien añade que: "no he visto jamás un caso como éste". Chi visitó a la enferma el pasado mes de junio y, según narra, "no podía caminar, sólo levantarse de la silla y permanecer de pie pero apoyada. Ahora camina normalmente y sin cansarse, le ha quedado un ligero dolor en la pierna izquierda, de donde partió el mal". Para el médico, el diagnóstico era "inapelable", la señora tenía una forma de esclerosis lateral amiotrófica de lenta evolución, "una enfermedad que puede al máximo pararse, pero que no creemos que sea posible la mejora, porque ataca las neuronas de forma irreparable".

Fuente: Abc. 25/08/09

Mucho se ha escrito sobre pacientes que, después de recibir un trasplante de algún órgano, empiezan a tener recuerdos que no son suyos, a experimentar sensaciones extrañas, cambios en el carácter o a soñar insistentemente con su donante.

Mucho se ha escrito sobre pacientes que, después de recibir un trasplante de algún órgano, empiezan a tener recuerdos que no son suyos, a experimentar sensaciones extrañas, cambios en el carácter o a soñar insistentemente con su donante. Estas historias han dado argumento a multitud de novelas y películas, pero esas experiencias, de las que tanto se habla, son tan raras en la vida real que se quedan en eso, en literatura.

La duda de cómo se sentiría una persona con un corazón o un riñón que no es suyo siempre ha levitado sobre los trasplantes de órganos. Y mucho más ahora cuando, además del pulmón o el hígado, se trasplantan también conjuntos de tejidos diferentes, como las manos, los brazos o incluso el rostro.

El rechazo al órgano recibido existe. Y existirá durante toda la vida del receptor. Pero es un riesgo fundamentalmente físico. Los expertos coinciden en que las ocasiones en las que una persona rechaza por algún problema psicológico el corazón o el riñón recibidos son extremadamente infrecuentes. Suelen darse sobre todo en personas que ya tenían con anterioridad algún desequilibrio emocional. Para los trasplantados, recibir su nuevo órgano es como renacer tras una larga espera y una penosa enfermedad. "Cuando llega, suelen hacer el órgano suyo rápidamente", explica Miguel Gutiérrez, vicepresidente de la Sociedad Española de Psiquiatría.

Los propios trasplantados explican, además, que el hecho de que en España esté prohibido por ley revelar la identidad del donante, y que no se conozca de dónde ha llegado ese corazón o ese brazo que tanto necesitaban, es fundamental para su recuperación. "Por salud psicológica es preferible no hacerse una idea física de la persona de la que viene el órgano", dice Emilio Bautista, presidente de la Federación de Trasplantados de Corazón. Bautista recibió un nuevo corazón hace ya 10 años, y explica que no se pregunta nunca por su antiguo propietario. "No es sano", dice.

Tampoco se lo plantea Juan Báez. Este canario de 40 años recibió hace ya tres meses un nuevo pulmón que considera "un verdadero regalo". No piensa en la circunstancia que desencadenó que recibiera el órgano. "Los accidentes ocurren. Nosotros no esperamos y no queremos que nadie se muera, pero aunque no necesitáramos el trasplante, la gente se moriría igual. No se puede pensar de otra manera... Si no, seguro que terminas rechazando el órgano", cuenta.

En España, la legislación establece que el donante de órganos siempre debe ser anónimo. Sus datos están absolutamente protegidos. Sin embargo, como ha sucedido esta semana con el caso del primer trasplantado de rostro en España, a veces esos datos se filtran y el donante pasa a tener nombre, apellidos, familia y, a veces, hasta imagen.

Estas filtraciones son hoy cada vez menos comunes. Al principio, no. Antes, cuando los trasplantes que se hacían en España se podían contar con cuentagotas, era más común que la identidad del donante saliese a la luz. "Sobre todo en los lugares pequeños y cuando donante y receptor estaban en el mismo hospital", recuerda Rafael Matesanz, Coordinador de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT).

Esa circunstancia llegó a provocar situaciones traumáticas para algunas familias. Bautista todavía se acuerda de algunas de ellas, como la de un trasplantado de Salamanca al que localizó la viuda de su donante. "Él era soltero y ella se había quedado sin su esposo, así que intentó varias veces entablar una relación sentimental con él porque llegó a pensar que en él quedaba algo de su marido", cuenta. Eso, dice Matesanz, para el trasplantado, que había estado años esperando un nuevo corazón, fue muy doloroso.

"El establecer el anonimato del donante por ley es de sentido común, porque a veces cuando la familia del donante y el receptor se conocen se pueden establecer relaciones bastante viciadas. Y eso puede ocurrir igual con un riñón que con la cara", sostiene Matesanz. "Conocer detalles del donante puede ser malo para el trasplantado. En esos casos, cualquier tendencia a imaginarse cosas raras se acrecienta y el rechazo emocional al órgano puede ser mayor", afirma.

Sin embargo, Matesanz afirma que, en circunstancias normales, los casos de rechazo psicológico a un nuevo órgano son muy raros. "Los pacientes que necesitan un trasplante están en una situación tan grave que no están para plantearse ese tipo de dilemas emocionales", dice. "El trasplante es la única solución que tienen, y sus problemas físicos son tales que los problemas psicológicos que podrían tener por recibir un órgano que no es suyo son muy raros", sostiene.

Pero, para evitar esos conflictos, algunos pacientes reciben tratamiento psicológico. Terapias que tienen como finalidad ayudarles a asumir su nueva realidad. Un tipo de cuidados que, sin embargo, eran más comunes al principio, cuando la tasa de trasplantes realizados en España era pequeña. "Ahora el tema está tan rodado, tan asumido, que muy pocos lo necesitan. Antes, cuando los trasplantes eran heroicos, se veía de una forma distinta", sostiene Matesanz.

La tasa de donación en España es de 34,2 donantes por millón de habitantes. Una cifra muy por encima de las 18,2 donaciones por millón de habitantes que tiene la Unión Europea de media.

Además, según Matesanz, estos tratamientos suelen estar más bien encaminados a apoyar a los trasplantados para que superen todo lo que han pasado antes de la operación -la dura enfermedad, la lista de espera...- que a ayudarles a que acepten el órgano donado. Ni Juan Báez ni Emilio Bautista, por ejemplo, han precisado tratamiento psicológico. Un tipo de cuidados que son más comunes en personas que han recibido órganos externos, según el coordinador de la ONT.

El paciente de 42 años que ha recibido la pasada semana un nuevo rostro en Valencia sí precisará tratamiento psicológico. Después de haber sufrido un tumor maligno que le dejó sin la parte inferior de la cara y sin la lengua y que le ha tenido 11 años alimentándose con una sonda, es seguro que necesitará ayuda para aceptar su nueva imagen. También la necesitará para asumir todo lo que pueda pasar después de la intervención -el rechazo físico, por ejemplo-.

Pero el paciente ya estaba preparado para todo ello. Para someterse a la operación, el receptor tuvo que pasar diversas pruebas psicológicas que determinaron que su actitud era la adecuada para recibir la nueva cara y que sus expectativas sobre la operación eran realistas. Ahora, tras la intervención, al duro tratamiento físico y a la rehabilitación a la que deberá hacer frente se sumará la terapia psicológica. Porque encontrarse de la noche a la mañana con un nuevo rostro, sobre todo cuando ha sido un proceso tan deseado y tan largo, es duro.

"Necesitará años de ayuda profesional psicológica o psiquiátrica para reestructurar su personalidad. Para adaptarse y enfrentarse a su nueva vida con un nuevo rostro", explica Miguel Gutiérrez. "La imagen, la cara... es la persona. Es el cómo cada uno se ve a sí mismo. Cambiar la configuración del rostro afecta de una forma trascendente", sigue.

Gutiérrez y otros expertos coinciden en que el paciente debe de seguir una terapia psicológica para sobrellevar el proceso de adaptación a su nuevo rostro. "Los pacientes de este tipo necesitan un tratamiento de readaptación a la vida. Igual que lo hubieran precisado si no hubieran sido trasplantados, porque es gente que normalmente ha vivido aislada y limitada por la deformidad de su rostro", sostiene José Guimón, catedrático de Psiquiatría en la Universidad del País Vasco.

Guimón, experto en tratamientos de recuperación de pacientes que se han sometido a grandes operaciones de cirugía plástica y estética que conforman la apariencia física -grandes quemados, por ejemplo-, explica que la terapia en estos casos va encaminada a "descondicionar" al paciente sobre su imagen, ya que va a encontrarse aún desfigurado y siempre cambiante. "El rostro, además de que seguirá desfigurado durante bastante tiempo, irá modificándose constantemente", cuenta.

El problema del rechazo psicológico también existe. "Puede que el paciente no se acostumbre a vivir con el nuevo rostro", dice Gutiérrez. Lo que no es realista, dice Guimón, es la "despersonalización", es decir, que el receptor tenga la sensación de llevar la cara del donante. "No es realista porque lo que quedará es algo muy distinto del rostro del fallecido", sostiene. De hecho, la cara del receptor será muy distinta de la de quien le donó el órgano. La forma del rostro viene determinada, sobre todo, por la estructura ósea.

Pero, a pesar del tratamiento psicológico, el paciente tardará en acostumbrarse a su nueva imagen. A la francesa Isabelle Dinoire, la primera trasplantada de cara, también le costó un tiempo poder mirarse al espejo sin sobresaltarse. Se sometió a la intervención en 2005, y en 2007 todavía sentía que el rostro que le habían puesto no era suyo. "Jamás lo será", dijo en una entrevista al diario francés Le Monde en julio de 2007.

Su recuperación psicológica no fue fácil, pero finalmente logró asumir su nueva realidad. Así, en 2008, tres años después de la intervención hizo por fin suyo el rostro que le habían trasplantado.

Clint Hallam, el receptor del primer trasplante de mano del mundo, no tuvo la misma suerte. Este neozelandés de 49 años, que había perdido la mano derecha en un accidente con una sierra mecánica, recibió en Francia un trasplante. Era el año 1998. Sólo tres años después, Hallam se hizo amputar la mano que le habían puesto, mediante una operación privada en Londres. Alegó "rechazo mental" hacia el nuevo miembro, que le hacía sentirse "monstruoso".

El primer año tras la intervención todo fue bien. Podía volver a sostener una taza o lavarse los dientes. Luego, después de una de las crisis de rechazo físico que tuvo, comenzó a ver el miembro trasplantado como un elemento extraño y ajeno a su cuerpo.

Más tarde, la nueva mano se le llenó de pústulas. "He llegado a un punto en que no puedo más. Mi cuerpo y mi mente están hartos de esta mano y ahora soy yo el que la rechaza", dijo a la cadena televisiva BBC justo antes de someterse a la intervención que le libraría de ella.

Los médicos que le atendían, sin embargo, sostienen que Hallam dejó de tomar la medicación inmunosupresora que los trasplantados deben seguir recibiendo de por vida para evitar que su organismo luche contra el miembro trasplantado.

El neozelandés tampoco gozaba, según Matesanz, que siguió muy de cerca el caso, de un perfecto equilibrio emocional. "Era una persona que ya tenía problemas psicológicos previos. Que había tenido una vida difícil y que no pudo acostumbrarse ni a la medicación ni a su nueva realidad", sostiene el coordinador de la ONT.

La medicina aprendió mucho del caso de Hallam. "A raíz de eso solicitamos una extensa batería de pruebas que determinen que el paciente está en condiciones psicológicas para recibir este tipo de trasplantes de órganos internos", dice Matesanz.

Algo que en los órganos internos, como el corazón o el pulmón, no se hace. Así, se consigue minimizar mucho el riesgo de rechazo psicologico al órgano.

Fuente: ElPais.com
Fecha: 24/08/09

Quienes sufren esclerosis múltiple benigna se enfrentan a la contradicción de que se les diagnostique una dolencia degenerativa frente a la que no muestran síntomas, ya que esta 'versión' del trastorno permite a quienes la sufren ser completamente funcionales neurológicamente, incluso 15 años después del comienzo de la enfermedad. Sin embargo, algunos afectados pueden desarrollar ocasionalmente una reactivación de la enfermedad o una progresión de la misma, llegando en ocasiones a experimentar síntomas severos. Ahora, un estudio publicado en la revista 'Neurology' ha determinado que la realización periódica de tests y resonancias magnéticas puede predecir la evolución de la enfermedad a corto plazo.

Además, el trabajo, en el que participaron investigadores del Departamento de Neurología de la Universidad de Florencia, y del Departamento de Ciencias Neurológicas y del Comportamiento de las Universidad de Siena, junto con miembros de la Unidad de Neurología del Hospital de Empoli, ha llegado a la conclusión de que el sexo del paciente y la magnitud de las lesiones cerebrales pueden determinar cómo progresará la patología años después del diagnóstico.

Para realizar este estudio los investigadores, guiados por los hallazgos de estudios prospectivos que mostraban que ciertos pacientes diagnosticados con esclerosis múltiple benigna habían evolucionado hacia una progresiva discapacidad con el paso del tiempo, realizaron cada seis meses y durante cinco años diferentes tests cognitivos y escáneres cerebrales a 63 personas (43 mujeres y 20 hombres) aquejadas de esta enfermedad.

Mientras los tests incluían cuestiones que evaluaban la memoria verbal y visual, la atención, la concentración y la velocidad a la que el participante procesaba la información, los escáneres cerebrales determinaron el número de lesiones en los tejidos cerebrales asociadas a la esclerosis múltiple.

Al cabo de cinco años se procedió a la reevaluación de los pacientes, llegándose a la conclusión de que casi el 30% de las personas con esclerosis múltiple benigna había empeorado durante ese lapso de tiempo y que quienes habían suspendido más de dos de los 10 test que se hicieron en total, mostraban una propensión 20% mayor a empeorar a lo largo el tiempo.

También se encontró que los hombres con esclerosis múltiple benigna presentaron tres veces más riesgo que las mujeres de experimentar los signos de la enfermedad y que las personas a quienes se les detectaron más lesiones cerebrales a través del escáner fueron más proclives a desarrollar síntomas relacionados con el trastorno.

Según María Pía Amato, co-autora del trabajo y miembro del departamento de Neurología de la Universidad de Florencia, "nuestros hallazgos sugieren que el sexo de una persona, su estatus cognitivo y la cantidad de lesiones cerebrales que presenta son factores importantes a la hora de predecir la progresión de la esclerosis múltiple. Este estudio destaca la importancia de testar cognitivamente a los individuos aparentemente sanos que sufren esclerosis múltiple benigna, ya que esta información podría ser fundamental para adecuar el tratamiento a la medida de cada paciente".

Además, los investigadores sostienen que, gracias a la combinación de estudios cognitivos e indicadores cuantitativos obtenidos mediante resonancia magnética es posible una correcta y temprana identificación de los individuos diagnosticados con esclerosis múltiple benigna que desarrollarán síntomas más agresivos con el paso del tiempo, obteniéndose una información que resulta muy práctica y valiosa en el proceso de toma de decisiones terapéuticas.
Fuente: El Mundo 31/07/09
Enlaces de interés:
Asociación Española de Esclerósis Múltiple

Un estudio del Servicio de Reumatología del Hospital Puerta de Hierro de Madrid evidencia una relación hasta ahora desconocida entre la fibromialgia y la enfermedad celíaca, que pone de manifiesto que los pacientes que sufren la primera afección tratados con una dieta sin gluten "están mejorando de forma notable".

El trabajo, aún por concluir, está liderado por el doctor Carlos Isasi y cuenta con la colaboración de la Asociación de Celiaquía de Madrid.
En la investigación se está tratando con una dieta sin gluten, en ocasiones individualizada, a un total de 120 pacientes con fibromialgia y espondiloartritis, un grupo de enfermedades reumáticas diferentes, pero con características comunes, que provocan importantes destrucciones de las articulaciones y dolor lumbar, según la citada asociación.

El seguimiento cercano de estos pacientes, explican los celíacos de Madrid, "permite conocer la mejoría o desaparición de sus síntomas".

Este estudio, según la Asociación de Celíacos de Madrid, viene a sumarse a otras evidencias que demuestran que la enfermedad celíaca como una patología que presenta una clínica asociada a problemas gastrointestinales "ha pasado a la historia", ya que la realidad es que la forma de aparición más frecuente de la afección es a través de síntomas extraintestinales, de manera leve o incluso sin ellos.

Fuente: Solidaridad Digital, 15/07/09
Enlaces relacionados: Asociación Celíacos de Madrid
Federación de Asociaciones de Celíacos de España
Enciclopedia médica: Enfermedad celíaca
Enciclopedia médica: Fibromialgia

Actualmente se está investigando en más de un centenar de fármacos para el alzhéimer. La mayoría de ellos, destinados a frenar la progresión de la enfermedad. Muchos expertos coinciden en que, una vez aparecidos los síntomas, será difícil encontrar la manera de curarla teniendo en cuenta que aún está muy lejos la posibilidad de regenerar el cerebro con neuronas sanas. Así pues, si se prevé que los fármacos del futuro sirvan para frenar la enfermedad, resulta urgente desarrollar en paralelo técnicas de diagnóstico para detectarla cuanto antes, cuando aún no hay síntomas de demencia.

Hoy en día, el alzhéimer se diagnostica cuando los problemas de memoria ya son muy evidentes. En los países con unidades de demencia consolidadas y un alto nivel de sensibilidad social, sólo un 25% de los casos se diagnostican en una fase de deterioro leve (hacia los 60 años), indica José Luís Molinuevo, director de la Unidad de Alzhéimer del hospital Clínic de Barcelona, y uno de los ponentes del II simposio internacional sobre la Enfermedad de Alzhéimer celebrado en Barcelona. "El alzhéimer tiene tres fases, la no sintomática, en la que no se detecta; la prodrómica (o de deterioro cognitivo leve) que puede darse hasta cinco años antes de la aparición de la fase de demencia. En la fase prodrómica se dan pequeños olvidos, pero también pueden deberse a otras cosas, por eso necesitamos mejores herramientas", explica Molinuevo.

Una de las causas más claras de la enfermedad es la formación en el cerebro de depósitos de la proteína beta amiloide, que daña las neuronas. Uno de los instrumentos más prometedores para el diagnóstico precoz, aún en fase experimental, es el Pittsburg Compound B (PIB), un compuesto fluorescente que se inyecta en sangre y que permite ver estos depósitos en el cerebro mediante la técnica de neuroimagen PET. El objetivo final de estas investigaciones consiste en medir estos depósitos desde edades tempranas.

Hasta ahora, la presencia de estas placas sólo se podía observar claramente tras la muerte del individuo. De hecho, en diferentes estudios basados en autopsias a ancianos sanos y enfermos se ha podido ver que hay personas que mueren con abundantes depósitos y sin síntomas. Algunas teorías lo atribuyen a la reserva cognitiva, es decir, a que una vida intelectual activa les ha dotado de una plasticidad neuronal que hace que su cerebro deteriorado sea capaz de utilizar vías neuronales alternativas.

En España, el hospital de Sant Pau de Barcelona ha solicitado ya permiso al Ministerio de Sanidad para iniciar un estudio propio con la técnica PIB, en el que participarían unos 20 individuos. Según explica Rafael Blesa, director del Servicio de Neurología del centro, la autorización podría llegar en breve.

También se investiga en biomarcadores para detectar la enfermedad cuando el deterioro cognitivo empieza a asomar, y distinguir si los primeros olvidos que conlleva la edad se deben al alzhéimer, a alguna otra enfermedad o al mismo envejecimiento. En el Clínic, Molinuevo investiga para analizar en el líquido cefaloreaquídeo, tomado de la columna vertebral, la presencia de la proteína TAU, que forma los ovillos neurofibrilares, también presentes en la enfermedad.

Fuente: El País, 07/07/2009
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Portal Mayores. Especial Alzheimer